Koniec AIDS. HIV nie jest wyrokiem
Codziennie dwie-trzy osoby w Polsce dowiadują się o zakażeniu HIV. Zazwyczaj mają szansę na normalne życie i zdrowe dzieci. – Możemy powiedzieć głośno i wyraźnie: AIDS nikomu już nie zagraża. Nikomu, kto zrobi test i nie pozwoli rozwijać się wirusowi – przypomina Agata Stola z Fundacji Edukacji Społecznej. W czasie pandemii koronawirusa testy na HIV można zamawiać do domu.
11 lat temu była wolontariuszką. Wyjechała do Belgii i pracowała jako opiekunka dzieci zakażonych HIV. Kiedy wróciła do Polski i chciała się profilaktycznie przebadać, natrafiła na pierwszy problem: gdzie w Warszawie znaleźć punkt testów na HIV? Później zaskoczyła ją procedura – długa przygnębiająca rozmowa, sztucznie budowane napięcie, atmosfera właściwie grobowa.
Wiedziała, że nie musi to tak wyglądać. Kiedy wcześniej robiła testy za granicą, miała poczucie, że to powszechna i normalna sytuacja.
Gdy w Warszawie odbierała wyniki, poproszono ją, by została chwilę dłużej. Spodziewała się wyroku, dostała propozycję pracy – zaproszenie do udziału w nowym programie kształcenia ekspertów od HIV. Choć nie zamierzała zostawać w Polsce, odkryła swoją misję.
Dziś Agata Stola jest psychoterapeutką uzależnień, certyfikowaną konsultantką HIV/AIDS i specjalistką od zdrowia publicznego. Jej projekt „Koniec AIDS” uświadamia, że dzięki współczesnej farmakologii życie z HIV może być zupełnie normalne.
Codziennie dwie-trzy osoby w Polsce dowiadują się o zakażeniu HIV. To robi wrażenie.
Owszem, ale to dużo za mało. Tak naprawdę to powinno być cztery-sześć osób, bo jak mówią statystyki, około 50 proc. zakażonych nie wie o HIV. Przez to narażają na zakażenie innych i sami podupadają na zdrowiu. Zatem te dwie osoby to tak naprawdę zwycięzcy, którzy mają szansę wygrać z wirusem.
Dziś przy szybkiej diagnozie możemy skutecznie przeciwdziałać rozwojowi HIV. Leki, które są w Polsce refundowane, obniżają stężenie wirusa we krwi do takiego stopnia, że żyjesz z HIV i nie zakażasz innych. Przyjmując regularnie leki, możesz więc uprawiać seks bez zabezpieczenia czy urodzić zdrowe dziecko. Mówimy o zupełnie normalnym życiu, bo skutki uboczne lekarstw w większości nie są dotkliwe. Właściwie wszystko, o czym musi pamiętać osoba z HIV, to regularne przyjmowanie jednej tabletki dziennie. Możemy powiedzieć więc głośno i wyraźnie: AIDS odeszło w przeszłość i nikomu już nie zagraża.
Chyba że nie zrobimy testu i pozwolimy, żeby wirus się rozwijał.
Jeśli wirusa można dziś skutecznie opanować, realnym problemem jest stygmatyzacja społeczna. HIV ciągle wzbudza strach.
Historia profilaktyki HIV sięga lat 90., kiedy na fali przeciwdziałania narkomanii pojawiło się straszenie AIDS. Choroba została wpisana w rozmaite programy i w odbiorze społecznym stała się problemem określonych grup — użytkowników narkotyków, gejów czy pracownic i pracowników seksualnych.
Najczęściej zakażenie HIV diagnozujemy wśród gejów, ale w moim odczuciu dlatego, że oni najbardziej świadomie podchodzą do tego tematu. Zarówno badanie, jak i życie z HIV nie są dla nich tematem tabu, stąd większa liczba testów i, co za tym idzie, wykrytych zakażeń. Na marginesie warto wspomnieć, że to właśnie gejowskim aktywistom zawdzięczamy rozwój i dzisiejszą dostępność terapii ARV.
Heteroseksualni mężczyźni, a zwłaszcza heteroseksualne kobiety robią testy bardzo rzadko. Tymczasem tylko w ostatnim tygodniu w naszym punkcie pozytywne wyniki odebrały dwie osoby – 19-letnia dziewczyna i kobieta pozostająca w stałym związku. I o ile u pierwszej osoby to jest bardzo wczesne stadium, o tyle druga prawdopodobnie żyje z HIV już kilka lat. Nie miała zrobionego testu na HIV, kiedy była w ciąży.
Obie kobiety są w kompletnym szoku, nie sądziły, że to ich dotyczy… Na badanie trafiły bardziej z przypadku niż świadomego wyboru. Miały szczęście.
To są dramatyczne historie. Niewyobrażalne wydaje się, że wstyd może do tego stopnia sabotować racjonalne działanie. Nie robiąc testu w ciąży, rodzice narażają zdrowie dziecka.
Tak, ale kobiety nie mają takiej świadomości. Nikt im nie tłumaczy, że nie wykonując takiego badania, narażają siebie i dziecko. W Polsce wciąż rodzą się zakażone dzieci, a dzieje się tak, bo badanie na HIV w ciąży nie jest obowiązkowe. Lekarz prowadzący ciążę ma wprawdzie obowiązek zaproponować badanie ciężarnej, ale ona nie musi się zgodzić. Przeważnie nawet nie proponują. W większości gabinetów wygrywa wstyd, strach, a czasem zwyczajna głupota.
Mnie to w sumie nie dziwi, w swojej praktyce terapeutycznej spotkałam się z sytuacją, w której osoba odebrała test na HIV z wynikiem dodatnim i nie przyjęła go do wiadomości. Dlaczego go wyparła? Bo nie miała wokół siebie wsparcia, bo myślała, że to wyrok, że jej dni są policzone – to są autentyczne powody wykształconej osoby mieszkającej w dużym mieście, która w ten sposób skazała się na ogromne fizyczne i psychiczne cierpienie.
W Polsce zdarzają się sytuacje zupełnie niewyobrażalne w innych krajach. Jedną trzecią pacjentów diagnozujemy w fazie objawowego AIDS. W takich przypadkach mówimy już o poważnej, śmiertelnej chorobie. Chorobie, której można było uniknąć, wykonując wcześniej test.
Jak przebadać się na HIV?
W dużych miastach w Polsce jest w sumie 30 punktów, gdzie można zrobić bezpłatne i anonimowe badanie. One są otwarte tylko przez cztery-pięć godzin dziennie, a w większości z nich do badania czeka kolejka chętnych. Dla osoby, która uczy się albo pracuje, oznacza to konieczność wzięcia dnia urlopu. Wyjątkiem jest Warszawa. Tu nie trzeba stać w kolejkach, bo mamy sześć takich miejsc. Poza tym można skorzystać z komercyjnego laboratorium.
W małych miejscowościach trzeba poprosić lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie na badanie pod kątem HIV, a to wymaga nie lada odwagi. Dlatego wiele osób rezygnuje, na przykład kobiety w ciąży, które test powinny przeprowadzić profilaktycznie dwa razy.
Teraz w czasie pandemii koronowirusa te możliwości zamknęły się i nie wiemy, kiedy ta sytuacja się zmieni. Dlatego w Fundacji Edukacji Społecznej podjęłyśmy decyzję, że musimy uruchomić testowanie domowe. Będzie można zamówić test z dostawą do domu. Wykonanie takiego badania samodzielnie jest bardzo proste. W zestawie jest jednorazowy nakłuwacz palca, pipeta i płytka testowa. Osoba wykonująca badanie w domu będzie mogła skorzystać z pomocy wykwalifikowanego doradcy ds. HIV i AIDS za pośrednictwem infolinii. Sprowadzamy testy i mamy nadzieję, że dystrybucja ruszy jeszcze w kwietniu. Będziemy informować na Facebooku.
W wielu krajach testy na HIV można zrobić samemu, ze śliny. Każdy może kupić je w aptece.
Z punktu widzenia prawa mogłyby pojawić się też w Polsce, ale z komercyjnej perspektywy już niekoniecznie. Od dwóch lat jestem w kontakcie z firmą, która dystrybuuje testy na świecie i jej odpowiedź jest prosta: „Polska nie jest obiecującym rynkiem”.
Do tej pory przetestowało się jakieś 9 proc. społeczeństwa i nic nie wskazuje na to, że jeśli samodzielne testy pojawią się na rynku zaczniemy je kupować. Nie mamy takiej kultury.
Jeszcze miesiąc temu zaleciłabym zakup testów na wakacjach. Jeśli za jakiś czas pojedziemy do Czech, Niemiec czy Francji, możemy bez problemu kupić test i zrobić go profilaktycznie. A zapasowy wrzucić do walizki i trzymać w domu, bo nie wiadomo, kiedy może się przydać.
A co, jeśli wyjdzie pozytywnie?
Taki test pomaga wykluczyć, ale nie przesądza jeszcze o zakażeniu. Jest kilka czynników wpływających na pozytywny wynik, np. wczesna ciąża. Pozytywny wynik traktujemy więc jako wskazanie do dalszych bardziej szczegółowych badań z krwi. Te przeprowadza się w punkcie testowym albo szpitalu zakaźnym i to one są ostateczną diagnozą. Jeśli wynik się potwierdzi, otrzymujemy leki i uczymy się z tym żyć. W całej Polsce działają organizacje pozarządowe zajmujące się wsparciem w przypadku zakażenia. Można się z nimi skontaktować przez stronę Projekt Test, napisać e-maila lub odezwać się na Facebooku czy Instagramie.
Doświadczenie pandemii koronawirusa zupełnie zmienia społeczny odbiór chorób zakaźnych.
Od dwóch tygodni żyjemy już w innej rzeczywistości. Kwarantanna i izolacja zmusiły ludzi do refleksji, również nad HIV. Przekornie powiedziałabym, że HIV okazał się nagle „poczciwym wirusem”. Wiemy, jak się zakażamy, dostępne są bezpłatne testy, a do tego jeszcze skuteczne leki.
A jak można odczarować tę rzeczywistość? Jak wygląda wasza praca u podstaw w fundacji?
Na co dzień prowadzimy stałe punkty testów na HIV, mamy też plenerowe akcje, na przykład kamper, którym jeździmy do nocnych klubów i na letnie festiwale. Wtedy do testów ustawiają się niewiarygodne kolejki, po 40-50 osób. Ludzie mówią, że latami myśleli o tym, żeby się zbadać, ale odkładali to na później, nie potrafili się przełamać. I choć w takich sytuacjach rzadko wykrywamy osobę z HIV, a dość często np. kiłę, to dla nas ważny program. Pokazujemy, że badanie się jest czymś normalnym.
Wiele naszych akcji nie doszłoby do skutku, gdyby nie wsparcie międzynarodowego funduszu MAC VIVA GLAM. Nie mielibyśmy szansy pojawić się z testowaniem choćby na Paradzie Równości. MAC Cosmetics na całym świecie przekazuje całkowity dochód ze sprzedaży swojej kultowej pomadki VIVA GLAM na działania profilaktyczne w obszarze HIV i AIDS. Dzięki tej współpracy możemy skutecznie promować testowanie. A test to jest nasz bilet do świata bez AIDS, a w przyszłości też bez HIV.
Marzy mi się sytuacja, kiedy lekarz rodzinny, przepisujący lekarstwa na przeziębienie, będzie pytał o test na HIV. Nawet gdyby za pierwszym razem byłoby to szokujące, za trzecim, czwartym stałoby się procedurą, która chroni nas wszystkich.
7/9dr Robert Kowalczyk
