Agnieszka odetchnęła z ulgą, gdy usłyszała diagnozę. Po roku okropnych bólów brzucha marzyła, żeby ktoś w końcu stwierdził, co jej dolega. Nie zdawała sobie sprawy, że celiakia wywraca życie do góry nogami. Przedstawiamy opowieść kobiety o zmaganiach z chorobą autoimmunologiczną charakteryzującą się trwałą nietolerancją glutenu.
Nie potrafię zliczyć, ilu lekarzy odwiedziłam – na pewno kilkunastu internistów i więcej niż trzech gastrologów. Dopiero ostatni zrobił mi gastroskopię. Reszta zbywała mnie, mówiąc, że to inwazyjne badanie, więc lepiej najpierw znaleźć przyczynę w inny sposób. Podejrzewano robaki, niewłaściwą dietę, zespół jelita drażliwego. Mimo leczenia problem nie ustępował. Bóle brzucha, tak silne, że nie byłam w stanie chodzić, i wzdęcia wracały po każdej kuracji. Do tego doszły bóle stawów i obniżenie funkcji poznawczych – miałam problemy z pamięcią i kojarzeniem faktów. Obezwładniał mnie stres, bo nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Niepewność trwała równo rok. W listopadzie 2019 roku w końcu usłyszałam diagnozę: celiakia. Gastrologa zaniepokoiły podwyższone wyniki prób wątrobowych. Zlecił badanie przeciwciał i gastroskopię. Pierwsze badanie od razu potwierdziło diagnozę. Poczułam gigantyczną ulgę, ale i strach.
Życie bez glutenu
Na początku zupełnie nie zdawałam sobie sprawy, jak choroba zmieni moje życie. Pamiętam, że na kartce od lekarza, gdzie wypisano diagnozę, widniał dopisek: „Można jeść ryż i ziemniaki”. Wtedy mnie to rozśmieszyło – doskonale wiedziałam, czym jest nietolerancja glutenu – ale teraz myślę, że to raczej przerażające. Stan wiedzy na temat celiakii wśród lekarzy nadal jest niski. Gastrolog, który mnie zdiagnozował, nie udzielił mi żadnej rady, nie dał wskazówki dotyczącej diety, a nawet nie powiedział o istnieniu stowarzyszenia, które zrzesza osoby z celiakią. Wszystkiego dowiadywałam się sama, głównie z internetu, ale też dzięki ludziom ze stowarzyszenia, do którego można dołączyć, wykupując członkostwo z odnawialną corocznie składką. Na powitanie dostałam poradnik bezglutenowy, ulotki, magazyn „Bez glutenu”, wykaz produktów ze znakiem Przekreślonego Kłosa oraz zeszyt z przepisami i zasadami. Najbardziej bałam się tego, że celiakia zabierze mi spontaniczność – wyjścia na miasto ze znajomymi, lunch w pracy, przekąski w podróży. Na ostatnie wakacje zabrałam kuchenkę turystyczną. W Trójmieście, w którym mieszkam, są tylko cztery certyfikowane bezglutenowe knajpy. W innych zastanawiam się, czy przestrzega się wszystkich zasad. Wolę gotować sama, niż się zamartwiać.
Pomysł na konto „Po kłosie” na Instagramie przyszedł zaraz po diagnozie. Zawsze lubiłam siedzieć w kuchni, a nowa dieta okazała się ciekawym wyzwaniem. Po dwóch latach praktyki śmiem twierdzić, że bez glutenu można zrobić wszystko. Jedyne, co nadal średnio mi wychodzi, to ciasto drożdżowe. Poza tym same sukcesy – pizza, gofry, naleśniki, chleby, bajgle. W domu mam „glutenowego” partnera, więc wiem, że moje wersje nie odbiegają od glutenowych standardów. Najbardziej brakuje mi ramenu. Problematyczne jest też sushi, bo w zaprawie do ryżu oraz w sosie sojowym jest gluten. Największym wyzwaniem okazało się jedzenie u bliskich. Kilka razy usłyszałam, że skoro tyle lat jadłam gluten, to jak teraz zjem trochę mąki w zupie, to mi nie zaszkodzi. To prawda, nie padnę trupem przy stole, ale przecież nie o to chodzi. Spożywanie glutenu u osoby chorej na celiakię ma długofalowe konsekwencje. Od kiedy usłyszałam diagnozę, jestem na ścisłej diecie, której ani razu nie złamałam. Z czasem bliscy okazali zrozumienie. Na pierwsze święta mama przyszykowała mi bezglutenowe uszka i pierogi.
Nietolerancja to nie alergia
Najtrudniejsze jest tłumaczenie wszystkim, na czym ta choroba polega. Celiakia nadal robi na ludziach wrażenie. Nie zliczę, ile razy słyszałam, że to najgorsza rzecz, jaka może kogoś spotkać, bo już nigdy nie zjem pizzy, ciepłej bułeczki czy ryby w panierce. A przecież to nie moja wina, że jestem chora. Celiakia to choroba autoimmunologiczna i genetyczna. Akurat na mnie padło. Muszę się z tym pogodzić. Niestety dobre rady mi w tym nie pomagają. Ludziom myli się alergia z nietolerancją. Z alergii można wyrosnąć, ale celiakiem jest się do końca życia. Trudno zachować prywatność, bo co i rusz wynikają sytuacje, w których muszę się tłumaczyć.
Cieszę się też, że nie zachorowałam wcześniej. Jeszcze kilkanaście lat temu oferta produktów ze znakiem Przekreślonego Kłosa była o wiele mniejsza. Dziś można kupić prawie wszystko. Ucierpiał na tym mój portfel, bo produkty dla alergików są dwa razy droższe. No i te składy – wiecznie trzeba je czytać, porównywać, dowiadywać się u producentów. Na szczęście nie jestem w tym sama. Społeczność chorych na celiakię działa bardzo prężnie. Śledzę też postępy pracy nad lekiem na moją chorobę. Czasem fantazjuję o dniu, kiedy moja choroba zostanie wyleczona. Pierwsze, co zrobię, to zjem ciasteczka Safari z Lajkonika i szarlotkę w górskim schronisku.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.