O tym, że mam nowotwór piersi, dowiedziałam się, gdy miałam 29 lat. Byłam wtedy młodą mamą, a mój synek dopiero co nauczył się samodzielnie siedzieć. Ale ostatnio usłyszałam od lekarza: – Nie chcą pani tam na górze. I tego się trzymam, bo ja do nieba nie chcę wcale – niebo mam tu – mówi Aleksandra Wiederek-Barańska, bohaterka kolejnego odcinka cyklu „Jestem i będę” pod patronatem Fundacji Małgosi Braunek „Bądź”.
Vogue.pl łączy siły ze Storytel by jako partnerzy wesprzeć Fundację Małgosi Braunek “Bądź” i jej projekt "Jestem-Będę". Poznajemy w nim historie 11 bohaterów którzy po doświadczeniach związanych z kryzysem zdrowotnym odnaleźli drogę zdrowia na każdym poziomie. Posłuchaj rozmów z bohaterami „Jestem i Będę” przez 30 dni bezpłatnie logując się na stronę: www.storytel.pl/jestembede
Diagnoza była jak zły sen, z którego chcesz się wybudzić. Nie trzeba być psychologiem, żeby domyślić się, że po takich wiadomościach świat dosłownie wali się na głowę.
Płakałam, zadawałam pytania, na które nikt nie znał odpowiedzi.
- Przecież to nie może tak się skończyć – mówiłam. Dopiero weszłam w dorosłe życie. Jest nasz mały Franio. Muszę zrobić wszystko, by jak najdłużej być jego mamą.
Zawsze bardzo pilnowałam badań. USG piersi nie było dla mnie nowością. Dlatego, gdy w ciąży coś mnie zaniepokoiło, od razu pobiegłam na wizytę kontrolną. Lekarka – z racji ciąży i młodego wieku – zbagatelizowała moje objawy. Prawdopodobnie wtedy było już coś widać…
Drugi sygnał ostrzegawczy pojawił się po urodzeniu Frania – jedna pierś była twarda, nawet po karmieniu. Po raz kolejny postanowiłam to sprawdzić.
- Widać guz, ale to na pewno nic groźnego. Pani karmi, nieprawidłowości w piersiach są normalne. Proszę profilaktycznie wykonać biopsję cienkoigłową. Pani jest młoda, niech się pani lepiej piwa napije. To był Dzień św. Patryka.
Cienka igła nie dała wyniku niepokojącego. Dopiero po dwóch tygodniach ten sam lekarz zaczął się zastanawiać, czy nie warto sprawdzić mnie po raz kolejny. Zlecił mammografię i biopsję gruboigłową.
Pojechaliśmy po wyniki we troje z Franiem. Lekarz już nie miał takiej wesołej miny. Pamiętam, że mąż miał na rękach synka, gdy lekarz wypowiedział słowa: nowotwór bardzo złośliwy. Rozpoczynamy walkę o pani zdrowie i... życie.
Zareagowałam wyparciem i szokiem. Przez cały miesiąc słyszałam przecież, że to nic takiego. Nie miałam w rodzinie historii nowotworowej, prowadziłam bardzo zdrowy tryb życia, bez używek, bez tabletek hormonalnych. Robiłam regularnie badania. Jak to możliwe?
Rozpoczęła się walka. Tyle że wtedy, pięć lat temu, świadomość i wiedza lekarzy były o wiele mniejsze niż teraz.
Wypłaciliśmy całe oszczędności, bo leki, które miały mi uratować życie, musieliśmy zdobyć komercyjnie, wówczas nie było refundacji.
Lekarze ciągle utrzymywali, że jestem młoda i silna i na pewno szybko sobie poradzimy z nowotworem.
- On się dobrze leczy. Ale proszę wykonać kontrolnie tomografię. A kiedy? Na NFZ to lipiec. Pani doktor, ja nie mam czasu do lipca...
Po tomografii pojechaliśmy do Berlina i do Rzymu. Wtedy byłam przekonana, że nic mnie w życiu już nie czeka. Czułam, jakby ktoś zgasił światło i świat dookoła pokrył się jedną wielką ciemnością. Wiedziałam jednak, że muszę z tego świata wyrwać jak najwięcej dla siebie.
Odebrałam opis tomografii: Na wątrobie 20 zmian z ogniskami 5-25 mm (prawdopodobnie meta). Co to znaczy meta?
Lekarka przeglądając wyniki, zrobiła wielkie oczy: – Prawdopodobnie nigdy pani nie wyleczymy.
Znów zgasło światło, zobaczyłam tę przerażającą ciemność. Świat po raz kolejny zaczął wirować. Wyciągałam jedną chusteczkę za drugą.
Byłam w doskonałej kondycji, nie czułam żadnych objawów – oprócz zwiększonej twardości piersi. Miałam dużo energii, ogromny apetyt na życie. I miałam umierać?
Tego samego dnia pojechałam na USG wątroby. Leżałam nieruchoma na kozetce, mąż trzymał mnie za rękę. Pytałam: Co to? Wskazując na ogniska. Doktor odpowiedział: – To jest twoja choroba, dziecko.
Ordynatorka szpitala, w którym wykonywałam USG, skierowała mnie do profesora, który prowadził badania kliniczne na temat mojego nowotworu.
- Dostaniesz za darmo leki, twoja choroba będzie leczona długofalowo, wieloletnio.
Okej, czyli będę jeszcze żyła kilka lat. Ta informacja zmieniła moją perspektywę.
Na jednym ze szpitalnych korytarzy spotkałam dziewczynę, która przechodziła przez podobną historię i była już po kilku dawkach chemii.
- Co to ta chemia? – zapytałam.
- Będziesz się po niej czuła, jakbyś miała grypę i kaca – odpowiedziała.
Ta przypadkowa dziewczyna dała mi też kolejny promyk nadziei. Powiedziała, że 5 lat w onkologii to 25 lat w medycynie. Złapałam się tych słów kurczowo.
Musiałam wykonać kolejne badania, tym razem w paskudnym szpitalu z szarymi, obdartymi ścianami. Wokół było pełno chorych, kaszlących ludzi. I ja w środku tej traumatycznej, dołującej atmosfery.
Korytarzem szedł jakiś lekarz, podniosłam głowę i spojrzałam na niego zagubiona, błagalnymi potrzebującymi oczami. – Nigdy się nie zatrzymuję, ale pani spojrzenie ma w sobie coś przejmującego. Przypadkowy lekarz pokierował mnie do mojego lekarza – jak się później okazało – pierwszego człowieka anioła.
- Przeanalizuję dokumenty, a wy idźcie na kawę, odprężcie się, wróćcie za godzinę. Odetchnęłam z ulgą i poszłam na tę kawę. Pierwszy raz ktoś potraktował mnie z należytą godnością i powagą.
Lekarzom w Polsce brakuje empatii, nie mają tego na studiach. Przez pięć lat choroby nauczyłam się gruboskórności, wytworzyłam pancerz, który mnie chroni.
W późniejszym czasie dowiedziałam się, że takich dziewczyn jak ja jest w Polsce kilka. W momencie diagnozy miałam niecałe pięć procent szans na przeżycie. Cieszę się, że tego nie wiedziałam. Nie zapytałam żadnego lekarza, jakie są moje rokowania. To by mnie zmiażdżyło i podcięło skrzydła.
Gdybym od razu dowiedziała się, że zostały mi trzy miesiące życia, nie wiedziałabym, jak spojrzeć na mojego malutkiego syna. Dziś sobie myślę, że czuję się zwycięska w walce z rakiem, bo moje dziecko ma sześć lat i będzie mnie pamiętało. Chciałabym móc jeszcze zobaczyć, jak kończy podstawówkę, zbudować mu solidny kręgosłup moralny.
Jestem po terapii Simontona, która pomaga radzić sobie z emocjami i lękiem – uczy oswajania się ze śmiercią, mówienia o tym. Zaczynam odważnie i wprost komunikować, co może nastąpić. – Słuchaj, masz go wychować tak i tak – zagajam czasami do mojego męża.
Widzę, jak się usztywnia, mrozi go moja bezpośredniość. A ja, dzięki terapii, potrafię wypowiadać te ciężkie słowa z uśmiechem, bez dramatu.
Każdy dzień jest dla mnie zwycięstwem. Codziennie w głowie robię krótkie podsumowania. Okej, dzisiaj udało mi się zrobić to i to. Jest super, lecimy kolejny dzień. Budzę się: w myślach przetwarzam rzeczy do zrobienia – dziś przede mną takie i takie wyzwania, jedziemy z nimi.
Choć przyznaję, że jest mi momentami bardzo ciężko. Czasem nie mogę spać: czuję się jak małe dziecko, które potrzebuje dorosłego ramienia i powiedzenia, że będzie dobrze.
Okazało się, że terapia przyniosła efekt lepszy, niż zakładaliśmy. Guzy się zmniejszyły o ponad połowę. Przyjęłam 10 dawek ciężkiej chemii, które dosłownie mnie zmiotły. Byłam łysa, sterydy przeciwwymiotne podawane przed chemią dawały okropne efekty uboczne. Nie miałam apetytu. Czułam się, jak nie w swoim ciele.
Starałam się mimo wszystko zachować pogodę ducha, którą wyniosłam z domu. Pięć dni po każdej chemii, gdy wychodziłam z otępienia, organizowaliśmy wycieczki: nad morze, za granicę. Polecieliśmy nawet do Porto. – Napij się tam, dziewczyno, tego porto, co będziesz sobie odmawiała – mówił mój lekarz anioł.
Choć może to dziwnie zabrzmi, dzięki rakowi nauczyłam się czerpać radość z każdej chwili. Porównuję się do himalaisty, który odważnie idzie na górę – krok po kroku. Ja jednak nie myślę o ataku szczytowym. Być może nigdy go nie zdobędę, ale zrobię wszystko, by dojść jak najwyżej.
Po trzech latach od diagnozy zaczęłam prowadzić blog. Dzięki niemu poczułam w sobie misję. Moje wpisy okazały się ogromnym wsparciem dla osób z podobnymi doświadczeniami. Poczułam się ważna i silna.
Człowiek z nowotworem, który traci niemal wszystko, także zdolność do wykonywania zawodu – zaczyna czuć się odrzucony i niepotrzebny. Ja także przeszłam przez ten proces. Czułam się odstawiona na boczny tor. Na początku dostawałam dużo wiadomości, telefonów – to było miłe i wspierające. Potem wszyscy się przyzwyczaili do mojej choroby. Odsunęli się. Nie zapraszali mnie już nawet na piwo, bo wiedzieli, że się nie nadaję. – Pokażę wam, powiem, co czuję – myślałam.
Dlatego od ponad dwóch lat piszę bloga. Dzięki niemu przepracowuję trudne dla mnie emocje. Może moja nauczycielka od polskiego miała rację, że powinnam pójść na dziennikarstwo, a nie anglistykę? Czuję w sobie powołanie. Pisanie ma dla mnie moc uzdrawiającą.
Po pierwszym cyklu chemii okazało się, że pierś jest stabilna, a zmiany na wątrobie się cofnęły. Niestety, na płucach coś się pojawiło. – Dziecko, nie martw się. Guz jest za gładki, żeby to był przerzut – po raz kolejny słyszałam pełne optymizmu przewidywania lekarzy. I po raz kolejny uwierzyłam.
Nadszedł czas kolejnej tomografii, a te niegroźne guzki na płucach zaczęły rosnąć. – Nie mam cię czym leczyć. Musisz sobie sama znaleźć terapię. Dam ci adres strony internetowej. Może trafisz na Florydę, do Nowego Jorku, a może gdzieś do Europy. Powodzenia – tak skończyła się historia z moim pierwszym lekarzem.
Przeorganizowałam swoje życie i na jakiś czas przenieśliśmy się do Barcelony, która zawsze była bliska naszym sercom. Lataliśmy tam jeszcze przed ślubem, a mój mąż otworzył restaurację hiszpańską, spełniając życiowe marzenie. Szpital, w którym miałam się leczyć, znajdował się w cudownym miejscu, z widokiem na panoramę Barcelony. Tam spotkałam Santiago – kolejnego lekarza anioła.
17 sierpnia, niedaleko La Rambli. Siedzieliśmy w restauracji, nagle dookoła zauważyłam wielkie poruszenie. Wyjące, pędzące samochody, policja, uciekający ludzie. Okazało się, że byliśmy niecały kilometr od zamachu. Wstałam i powiedziałam, patrząc w niebo: – Panie Boże, wiem, że to jeszcze nie mój czas, dziękuję.
Gdy ustabilizowała się moja sytuacja, wróciłam do Polski i przez ponad dwa i pół roku co trzy tygodnie latałam do Hiszpanii. Pandemia zablokowała mi możliwość kontynuowania wizyt w Barcelonie. W styczniu 2020 r. wróciłam na stałe do kraju.
Guzy na płucach nie odpuszczały, były coraz większe. Zmęczona, wyczerpana fizycznie, a przede wszystkim emocjonalnie, zdecydowałam się zrobić wszystko, żeby chirurgicznie usunąć zmiany.
Skontaktowałam się z prof. Orłowskim, człowiekiem o przedwojennych manierach, który patrzył na mnie jak na czystą kartę, a nie na dziewczynę kwalifikującą się na opiekę paliatywną. – Ty dochodzisz powoli do ściany, nie wolno nam tego tak zostawić. Za dwa tygodnie robimy operację.
W grudniu 2020 r. miałam pierwszą torakotomię, a w styczniu kolejną – wraz z usunięciem całego płata płuca prawego. To było bardzo trudne doświadczenie.
Uczyłam się oddychać na nowo, chodzić na nowo. Bałam się wziąć głęboki oddech czy kaszleć. Okazało się, że żeby móc efektywnie zakasłać, potrzebowałam intensywnej rehabilitacji.
- Może i nie mam jednej czwartej płuc, ale żyję – powtarzałam sobie jak mantrę.
Kiedyś brałam udział w biegach ulicznych, podnosiłam ciężary, trenowałam crossfit. A nagle potrzebowałam drugiej osoby, żeby wstać z łóżka.
Zaparłam się. Dzięki temu, że zawsze prowadziłam aktywny tryb życia, moja rehabilitacja przebiegała sprawnie. Ciało pamiętało, jak pracować. Lekarze, widząc, jak szybko dochodzę do zdrowia, zdecydowali, że będę mogła usunąć również pierś, czyli źródło nowotworu.
22 kwietnia 2021 r., dokładnie w piątą rocznicę diagnozy, przeszłam mastektomię. Zostałam poddana również radioterapii, która w początkowej fazie była dla mnie szokującym doświadczeniem. Potem już żartowałam z technikami. Poczucie humoru i niewyobrażalny optymizm, który wyniosłam z domu, pomogły mi przetrwać trudny czas.
Od pięciu lat uciekam przed rakiem. Okazuje się, że mój przypadek jest fenomenem na skalę europejską, a być może światową. W Hiszpanii byłam pacjentką, która najdłużej utrzymała się w badaniu eksperymentalnym.
W lepszych chwilach mam odwagę myśleć, że może zostało mi jeszcze kilka lat. Stawiam przed sobą małe cele. Teraz wpadłam w wir remontowy. Chcę przygotować pokój Franka na pójście do szkoły. Może i mnie zabraknie, ale przynajmniej będzie miał pokój, jak należy.
Wiem, że to jeszcze nie koniec, ale gdy czasem odwracam się, widzę jak długą drogę już przeszłam. Jestem z siebie dumna. Choroba wiele mi zaoferowała: nowe znajomości, wspaniałe przyjaźnie. Otworzyła mi głowę i uzmysłowiła, że jestem światu potrzebna.
Jednym z moich marzeń jest praca w fundacji. Chcę pomagać innym. Staram się to robić na co dzień, pisząc. Motywuję ludzi do czerpania radości ze zwyczajnego życia. Pokazuję, że szczęście i radość można i trzeba znaleźć w prostych, zwyczajnych rzeczach – tu i teraz.
Złe dni również do mnie przychodzą, ale wiem, że to zupełnie naturalne – nie tylko w przypadku ludzi chorych i cierpiących.
- Nie chcą pani tam na górze – powiedział mi ostatnio lekarz. I tego się trzymam, bo ja do nieba nie chcę wcale – niebo mam tu.
Tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek "Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.
Vogue.pl jest partnerem projektu. Od listopada aż do kwietnia czytelnicy będą mogli przeczytać historię 12 bohaterów, które dopełnią fotografie zrealizowane specjalnie do projektu przez wyjątkowych fotografów. Całości towarzyszą podcasty na platformie Storytel, która jest drugim ważnym partnerem projektu. Rozmów z bohaterami prowadzonych przez Orinę Krajewską wysłuchacie w Storytel.
Więcej informacji o projekcie „Jestem i Będę” pod linkiem.
Bohaterka #12: Aleksandra Wiederek-Barańsk
Fotografie: Magdalena Franczuk
MUA: Sonia Kieryluk
Wsparcie redkacyjne: Marta Malik-Ryl, Studio Słowa
Podziękowania dla Studia Huśtawka za serdeczność i użyczenie przestrzeni do sesji zdjęciowej.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.