Życie ze stwardnieniem rozsianym: Diagnoza ustawia priorytety na nowo

Kiedy zachorowałam, leczenie stwardnienia rozsianego było refundowane tylko czasowo – pięć lat i do widzenia. A to są drogie leki i w tamtym czasie musiałabym na nie co miesiąc wydawać prawie całą swoją pensję. Potem czas refundacji wydłużono bezterminowo. Popłakałam się, kiedy się o tym dowiedziałam – mówi Karolina. O tym, co czuły, kiedy dostały diagnozę i jak żyje się ze stwardnieniem rozsianym, opowiadają nam trzy kobiety.

Diagnozę dostałam dziewięć lat temu, kiedy miałam 27 lat. Pewnego dnia obudziłam się i nie czułam zimna w prawej połowie ciała, od szyi w dół. Było to na tyle subtelne, że trochę zajęło mi zdanie sobie z tego sprawy.

Agnieszka Wrzosek: Diagnoza ustawia priorytety na nowo

Na szczęście mój wujek jest neurochirurgiem, więc po konsultacji z nim poszłam na ostry dyżur i zostałam natychmiast przyjęta na oddział neurologiczny. W szpitalu zrobiono mi szereg badań, w tym trzy rezonanse i punkcję kręgosłupa. Wyszłam po dwóch tygodniach, już bez objawów, ale z diagnozą. W postaci rzutowo-remisyjnej, na którą choruję, objawy się cofają, ale są przez to często bagatelizowane i latami można nie wiedzieć, że ma się SM.

Byłam w szoku, kiedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala. Wszystko działo się jakby trochę obok mnie. Moja mama, która jest bardzo zadaniowa, bardzo mnie wspierała. Tylko raz, kiedy dostałam diagnozę i czułam się fatalnie po punkcji kręgosłupa, popłynęły jej łzy. Tata twierdził, że lekarze się pomylili. Mój chłopak też początkowo przeżył szok, ale szybko stwierdził, że musi być teraz za mnie odpowiedzialny. Przychodził codziennie do szpitala i oglądaliśmy filmy na komputerze.

Po wyjściu ze szpitala musiałam pójść do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie do poradni neurologicznej, żeby dostać się do programu lekowego. W tym czasie przyjmowano do niego tylko osoby po dwóch rzutach choroby, więc musiałam czekać. Po roku zrobiłam kontrolny rezonans, który wykazał nowe ogniska zapalne w mózgu i mimo braku innych objawów potraktowano je jak drugi rzut. Musiałam się znowu hospitalizować, przez pięć dni przyjmować sterydy i po wyjściu ze szpitala wreszcie mogłam zostać objęta programem lekowym. Na początku dostałam Interferon, ale po roku rezonans wykazał nowe ogniska zapalne i przeszłam na Tecfiderę. Odkąd ją przyjmuję, nie mam już nowych ognisk, jednak męczą mnie częste efekty uboczne, czyli tak zwane flashe. Kiedy tabletka rozpuszcza się w żołądku, ciało zalewa fala gorąca, a skóra robi się czerwona i swędząca. To jednak niewielka cena za skuteczne zatrzymanie rozwoju choroby. Poza tym jestem w pełni sprawna, uprawiam jogę, jeżdżę na rowerze, snowboardzie i czuję się silna, ale nie narzucam sobie zbyt dużego tempa i dbam o siebie.

Jestem ilustratorką i graficzką i nigdy nie odczułam, żeby choroba miała jakikolwiek wpływ na moje życie zawodowe. Przełożeni byli zazwyczaj wyrozumiali. Tylko podczas pandemii musiałam walczyć o to, żeby pracować zdalnie, aż do przyjęcia kompletu szczepień na COVID. Szczególnie uważam na to, żeby nie łapać infekcji, które mogą skończyć się rzutem choroby. W pracy musiałam wykłócać się, żeby ludzie nie przychodzili chorzy, co jest niestety częste. Teraz jestem freelancerką, więc już w ogóle nie mam takich problemów.

Diagnoza ustawia priorytety na nowo. Razem z moim partnerem zaczęliśmy bardziej celebrować życie. Na początku wszystkie zarobione pieniądze przeznaczaliśmy na podróże i ciągle gdzieś jeździliśmy, tak jakbym zaraz miała wylądować na wózku. Teraz, kiedy okazało się, że sprawność zostanie ze mną na dłużej, uspokoiliśmy się. Choroba wyleczyła mnie też z hipochondrii, bo rak i stwardnienie to były moje dwie największe fobie. A kiedy już dostałam tę diagnozę, przestałam doszukiwać się u siebie ciągle jakichś objawów i po prostu żyję.

Wiola Wołczyńska: Zdrętwiała mi skóra po lewej stronie ciała

Chorować zaczęłam 23 lata temu, miałam wtedy 20 lat, ale nie wiedziałam jeszcze, że to stwardnienie. Zaczęło się od pojedynczych odrętwień małych palców u nóg. Przez to, że uprawiałam wiele sportów i byłam bardzo aktywna, zrzucałam winę na problemy z kręgosłupem. Odwieczny problem ze skoliozą też utwierdzał mnie w tym przekonaniu. Dostawałam leki przeciwbólowe i przeciwzapalne, które niwelowały ból i odrętwienia, a tym samym potwierdzały moją diagnozę. Aż wreszcie w 2008 roku zdrętwiała mi skóra po lewej stronie ciała. Bez trudu mogłam się poruszać, ale skóra była jakby nie moja. Chirurg, do którego trafiłam, twierdził, że to efekt przeciążonego kręgosłupa, przepisał mi silne leki przeciwbólowe i przeciwzapalne, które szybko pomogły. Niestety rok później wydarzyło się dokładnie to samo, ale po drugiej stronie ciała, a do tego nie mogłam posługiwać się prawą dłonią. Tym razem trafiłam do neurologa, który odkrył, że to SM. Miałam 29 lat.

Byłam załamana, czułam się, jakbym dostała wyrok śmierci. Moi rodzice też byli przerażeni, ale robili dobrą minę do złej gry. Tylko mój mąż – wieczny optymista – pocieszał mnie, a nawet zorganizował kolację urodzinową dla „Mózgojada”. Nie wiedziałam, czy śmiać się, czy płakać. Po tygodniu użalania się nad sobą postanowiłam, że nie poddam się, i pojechałam na Hel uczyć się kitesurfingu. Niestety całkowita sprawność trwała już tylko rok. Od tego czasu w leczeniu zmieniło się naprawdę wiele, szczególnie to, że leki pierwszorzutowe są dostępne od ręki. Ja musiałam czekać aż półtora roku na przeciętny Interferon, a w tym czasie nastąpiło wiele zmian w mózgu. Niestety, pierwsze pięć lat mojej choroby było pasmem porażek w leczeniu. Podejmowałam wiele testowych terapii zagranicznymi lekami, ale bez powodzeń. Finalnie przeszłam terapię chemią, która trochę opóźniła postęp choroby.

Dziś czuję się bardzo słabo. Od siedmiu lat poruszam się na wózku, a rok temu pogorszył się stan moich dłoni. Niestety moja postać stwardnienia rozsianego przekształciła się z rzutowej na wtórnie postępującą, na którą nie ma leczenia. Zresztą, prawda jest taka, że na SM nie ma leku, wszystkie substancje mają na celu osłabienie immunologii i powstrzymanie rozwoju choroby. Z osoby aktywnej zrobiłam się osobą na wózku, która każdego dnia walczy, aby znaleźć w sobie chęć do życia i działania. Dwadzieścia lat temu zaczynałam jako projektantka mody, potem rozwinęłam zainteresowania i rozszerzyłam działalność o biżuterię, a teraz starcza mi już tylko sił na samą biżuterię. To moja terapia, którą mocno wspomagam antydepresantami. I wciąż czekam na lek.

Karolina Iwaszkiewicz: Choroba wyłączyła mi autopilota i pomogła dorosnąć

Zaczęło się na początku 2009 roku, miałam wtedy 28 lat. Pewnego dnia wstałam rano, spojrzałam w lustro w łazience i zobaczyłam, że jednym okiem widzę tak, jakbym miała w nim kotłujący się zgniły szlam: obraz był zielonkawy, wyginał się, pulsował, przybliżał i oddalał, krawędzie przedmiotów stały się świetliste, a po środku tego wszystkiego, czyli zawsze właśnie tam, gdzie próbowałam spojrzeć, kłębiła się szara mgła. Było to nie tylko dość przerażające, lecz także w dziwny sposób obleśne – naprawdę przykro było patrzeć na taką popsutą rzeczywistość.

Wieczorem pojechałam na ostry dyżur okulistyczny. Lekarze stwierdzili zapalenie nerwu wzrokowego, więc w nocy przyjęto mnie na oddział. Rano jeden z okulistów powiedział, żebym po wyjściu ze szpitala skonsultowała się z neurologiem, bo może to być stwardnienie rozsiane. Miałam wtedy o tej chorobie mgliste, ale bardzo mroczne pojęcie – od razu przypomniała mi się ilustracja z jakiegoś artykułu w gazecie: stockowe zdjęcie ze schludnie uczesaną kobietą na wózku. Wkrótce potem zdecydowałam się na udział w badaniu klinicznym, w ramach którego testowano nowy lek na stwardnienie, ale oficjalną diagnozę dostałam dopiero jakieś dwa lata później, bo SM stwierdza się dopiero po wystąpieniu drugiego rzutu. To był okropny czas. Choroba fizycznie w zasadzie nie dawała mi się we znaki, ale psychicznie bardzo to wszystko przeżywałam. Bałam się niepełnosprawności i źle znosiłam niepewność. Ale miałam wokół siebie rodzinę i przyjaciół, i chociaż przygnębienie często przysłaniało mi ich obecność, wiem, że bez nich byłoby o wiele straszniej. Kiedy w końcu dostałam diagnozę, poczułam ulgę.

Dziś czuję się świetnie i nic mi nie dolega. Zmian w mózgu nie przybywa, co znaczy, że choroba nie postępuje. Niedługo po diagnozie zapisano mnie do programu lekowego finansowanego przez NFZ. Biorę Copaxone, jeden ze starszych leków na SM. Co drugi dzień robię sobie zastrzyk. Zastrzyki są dość bolesne i w niektórych miejscach porobiły mi się od nich ślady, ale zdecydowanie wolę to niż blizny w mózgu. Kiedy zachorowałam, leczenie stwardnienia rozsianego było refundowane tylko czasowo – pięć lat i do widzenia. A to są drogie leki i w tamtym czasie musiałabym na nie co miesiąc wydawać prawie całą swoją pensję. Potem czas refundacji wydłużono bezterminowo. Popłakałam się, kiedy się o tym dowiedziałam. To była ogromna zmiana. 

Choroba nie wpłynęła na moje życie zawodowe, ale dużo zmieniła w moim myśleniu. Stała się dla mnie impulsem do tego, żeby o siebie zadbać i zastanowić nad tym, czego chcę od życia. Wyłączyła mi autopilota i pomogła dorosnąć. To były trudne i powolne zmiany, które wymagały ode mnie dużo pracy, ale doprowadziły mnie w naprawdę dobre miejsce.