Znaleziono 0 artykułów
18.02.2020

Jestem i Będę: Wyjście z ciemnego lasu

Eliasz Matuła (Fot. Magda Wunsche i Aga Samsel)

Zaczęły się problemy z sercem, skurcze mięśni, w uszach pojawił się szum, obraz przed oczami pływał, zmysły były stępione, słowa ulatywały z pamięci. Wszystko jak za mgłą. Chodzenie sprawiało mi trudność, więc rzadko wychodziłem z domu. Mówili, że jestem zdrowy, ale momentami nie miałem pewności, czy jeszcze żyję – o zmaganiach z neuroboreliozą opowiada Eliasz Matuła, terapeuta techniki Bowena w stopniu mistrzowskim, bohater naszego cyklu, powstającego we współpracy z Fundacją Małgosi Braunek „Bądź”.

Vogue.pl łączy siły ze Storytel by jako partnerzy wesprzeć Fundację Małgosi Braunek “Bądź” i jej projekt "Jestem-Będę". Poznajemy w nim historie 11 bohaterów którzy po doświadczeniach związanych z kryzysem zdrowotnym odnaleźli drogę zdrowia na każdym poziomie. Posłuchaj rozmów z bohaterami „Jestem i Będę” przez 30 dni bezpłatnie logując się na stronę: www.storytel.pl/jestembede

 

Wyobraź sobie ból, który stopniowo opanowuje całe ciało. Paraliżuje mięśnie, zasnuwa umysł mgłą, odcina zmysły. W lepszych momentach starasz się w miarę normalnie żyć. W gorszych – coś całkowicie cię unieruchamia. I tak mijają dni, miesiące, lata. Rejestrujesz tylko przelatujące jedna za drugą samotne sylwestrowe noce. Życie w nieustającym bólu bywa nie do zniesienia, ale bywa też ogromną motywacją do szukania panaceum. Z bólu może zrodzić się nowa życiowa droga.

Nie pamiętam już, kim byłem przed tym wszystkim. Chyba zwyczajnym chłopakiem, który ma pasje, marzenia i najlepsze lata przed sobą. Wydaje się, jakby to było w poprzednim życiu, które dobiegło kresu mniej więcej 20 lat temu. Na pewno nie przypuszczałem wtedy, że wszystko zmieni się z dnia na dzień. Nie sądziłem, że zamiast wyczekiwanych z młodzieńczą ekscytacją najlepszych lat nadejdzie codzienna walka. Nie wiedziałem, że będę szukać odpowiedzi na podstawowe pytania: jak wstać z łóżka, jak oddychać, jak żyć? 

Eliasz Matuła (Fot. Magda Wunsche i Aga Samsel)

Na drugim roku studiów spędzałem wakacje w Skandynawii. Pracowałem na łodziach, w lasach, spałem w namiocie. Miałem poczucie wolności i siły. Natura dawała mi energię, fizyczne zmęczenie – satysfakcję. Gęsty, ciemny las nie budził we mnie poczucia zagrożenia. Nie wiem, kiedy to się dokładnie stało. Wcześniej wielokrotnie zdarzały mi się ukąszenia, nie zwracałem na nie uwagi. W tamtych czasach świadomość chorób odkleszczowych była znikoma. Gdy szczęśliwie wróciłem do Polski, nie wiedziałem jeszcze, że w pewnym sensie na wiele lat zostanę sam w tym gęstym, ciemnym lesie. Bez wydeptanych ścieżek prowadzących do wyjścia

W gąszczu pytań 

Pół roku po powrocie, na środku ulicy, zrobiło mi się słabo. Nie mogłem złapać oddechu, ledwo pokonałem 100 m do taksówki i pojechałem na pogotowie. Zrobiono mi badania, które niczego nie wykazały. Skierowano do szpitala. Pojawiały się nowe objawy, a co najgorsze, stopniowy paraliż całego ciała. 

Po drugiej hospitalizacji lekarz przyznał, że nie ma narzędzi, żeby ustalić, co się ze mną dzieje. Kolejni specjaliści również rozkładali ręce, nie znajdując żadnego punktu zaczepienia. Proceduralnie byłem zdrowy. A jednak czułem się coraz gorzej. Z braku koncepcji sugerowano przemęczenie, problemy na tle psychicznym. Dostałem nawet skierowanie na dzienny oddział psychiatryczny, z którego jednak nigdy nie skorzystałem. 

Z czasem zaczęły się problemy z sercem, skurcze mięśni. W uszach pojawił się szum, obraz przed oczami pływał, zmysły były stępione, słowa ulatywały z pamięci. Wszystko jak za mgłą. Chodzenie sprawiało mi trudność, więc rzadko wychodziłem z domu. Mówili, że jestem zdrowy, ale momentami nie miałem pewności, czy jeszcze żyję. 

Moje życie rozpadało się na kawałki. Na pierwszy ogień poszedł związek. Zabiła go asymetria potrzeb i ról, w które nieuchronnie wchodziliśmy: pielęgniarki i pacjenta. Dla tak młodych ludzi to zbyt ciężki sprawdzian. Nie wiem, jak udało mi się zaliczyć wszystkie przedmioty, bywając na uczelni dwa razy w miesiącu. Czasem trudno mi uwierzyć, że skończyłem studia architektoniczne z wyróżnieniem. Długie, przypominające agonię miesiące wegetacji, przeplatały się z krótkimi okresami względnej poprawy. Gdzieś na dnie ducha musiała jednak tlić się wola życia. Jakaś wewnętrzna moc powoli pchała mnie do przodu. Za wszelką cenę próbowałem żyć i nie przestawałem szukać odpowiedzi. 

Tajemnicza choroba

W pewnym momencie ktoś zasugerował, żebym przebadał się pod kątem chorób odkleszczowych. Nikt nie wiązał ich jeszcze wtedy z konsekwencjami innymi niż zapalenie opon mózgowych, które u mnie wykluczono. Zazwyczaj zakażeniu bakterią borrelii burgdorferi towarzyszą koinfekcje, niekoniecznie bakteryjne, które zmieniają kliniczny obraz choroby i utrudniają leczenie. To dla organizmu istny koktajl Mołotowa, który wyłącza układ odpornościowy, zwiększając podatność na kolejne infekcje – grzybicze, pasożytnicze czy wirusowe. Najczęściej uderzają tam, gdzie mogą siać największe spustoszenie, czyli w osłabione w danym momencie organy.

Duży problem diagnostyczny stanowi niska czułość badań laboratoryjnych. Negatywny wynik nie oznacza braku infekcji, więc często wprowadza w błąd. Trochę przypomina to wróżenie z fusów. U mnie nie wykryto przeciwciał, a jednak interpretacja wskazywała na zakażenie. Dało to pretekst do dalszych poszukiwań. Wiedziałem już, przynajmniej mniej więcej, co mi jest. Nie znaczy to, że wiedziałem, co z tym zrobić. Od tamtej pory chwytałem się niemal wszystkiego, co oferował świat w temacie mojej tajemniczej i słabo rozpoznanej jednostki chorobowej. 

Eliasz Matuła (Fot. Magda Wunsche i Aga Samsel)

Na własne ryzyko

Leczenie boreliozy budzi w środowisku medycznym wiele kontrowersji. Standardowa metoda opracowana przez IDSA (Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych) polega na krótkoterminowym podawaniu antybiotyku po wystąpieniu objawów. I infekcję uważa się za wyleczoną. Zgodnie z tym podejściem, borelioza nie jest chorobą przewlekłą. Inne stanowisko reprezentuje ILADS (Międzynarodowe Towarzystwo ds. Boreliozy i Chorób z Nią Powiązanych). Terapia zakłada długofalowe podawanie kombinacji kilku antybiotyków. Do skutku. Ja wytrzymałem dwa lata, a efekt był zerowy. Metoda nadal ma charakter eksperymentalny, żeby rozpocząć leczenie, trzeba podpisać klauzulę, że robi się to na własne ryzyko. Myślałem sobie wtedy, że na własne ryzyko to można iść w wysokie góry. W Dolomitach są takie tabliczki: „wchodzisz na własne ryzyko”. Ale robisz to dla przyjemności, a nie z desperacji. W walce o zdrowie chwytasz się każdej możliwości. Nawet jeśli musisz sprzedać mieszkanie, by w ogóle było cię na to stać. 

Przetestowałem na sobie całe spektrum terapii, które miały zmniejszyć ból. Podejmowałem próby z medycyną akademicką i alternatywną. Były medytacje, ćwiczenia, modlitwy, a nawet egzorcyzmy. W bezsenne noce od nowa czytałem cały internet w poszukiwaniu rozwiązania. W lepszych momentach pracowałem, próbowałem żyć normalnie. Jeden z moich projektów otrzymał nawet nominację w prestiżowym konkursie architektonicznym w Barcelonie. 

Polecieliśmy tam ze współpracownikami, ale zamiast się cieszyć, czułem ogromny ciężar: nie mogłem chodzić, powłóczyłem nogami i byłem zdany na innych. Siłą rzeczy wycofywałem się z funkcji społecznych. Czasem nawet najprostsze plany okazywały się trudne do zrealizowania. Szedłem na przykład do oddalonego o 200 m fryzjera. Po parunastu krokach było mi tak słabo, że zamiast nowej fryzury był telefon na pogotowie. Dzisiaj śmieję się, że prowadziłem życie na tylnej kanapie taksówki. Nie zliczę, ile razy wzywałem ją, by dostać się na drugi koniec ulicy. Myślałem wówczas: nie jest dobrze, ale nie mogę przecież umrzeć. Co ja wtedy powiem mamie?! Starałem się być samodzielny i nie pokazywać się bliskim w słabej formie. 

Mało komu się pokazywałem. Choroba jest czasem samotności. Kiedy miesiącami odrzucasz zaproszenia znajomych, bo nie możesz się ruszyć z domu, z czasem przestają dzwonić. Kiedy miesiącami nie robisz w życiu nic, poza chorowaniem, przestajesz być ciekawym towarzyszem spotkań. Rozumiem to. W tak produktywnym okresie życia każdy chce skupiać się na pozytywach, pełnymi garściami czerpać z możliwości, które podsuwa życie. Ja też bym pewnie tak robił, gdybym tylko mógł. Tymczasem całe lata zlepiły mi się w jedno zapętlone wspomnienie: podchodzę do okna, niebo rozświetlają fajerwerki. Kolejny samotny sylwester. Mija kolejny rok, a ja nadal nie mogę normalnie żyć. Kolejny raz postanawiam sobie, a raczej po prostu marzę, że może w końcu w tym roku wyzdrowieję. 

Myślę, że mam w sobie silny gen przetrwania, upór, który sprawia, że adaptuję się do sytuacji, by ją przeczekać. Przez lata starałem się nie wygrażać światu, że nie daję rady, tylko jak najdłużej podtrzymywać iskrę życia oraz nadzieję, że doczekam momentu, w którym pojawi się skuteczna terapia. 

Eliasz Matuła (Fot. Magda Wunsche i Aga Samsel)

Nowa metoda 

Zareagowałem ciekawością i entuzjazmem, gdy pewnego dnia mój kolega, zmagający się z innym bolesnym schorzeniem, opowiedział mi o nowo poznanej metodzie, która pozwoliła mu zdjąć noszony od dawna specjalistyczny gorset. I tym sposobem po raz pierwszy zetknąłem się z terapią Bowena. Powstała ona w latach 50. ubiegłego wieku w Australii i jest techniką manualną, odmienną od masażu. „It’s not massage, it’s a message”, powtarzał jej twórca Tom Bowen. W czasie sesji organizm dostaje wiadomość w postaci ruchu terapeutycznego: delikatnego dotyku, który ma konkretny przebieg i stymuluje układ nerwowy. Praca odbywa się na mapie receptorów, mięśni, ścięgien i powięzi. Zabieg można nawet przespać, bo wchodzimy w stan głębokiego relaksu, jednak informacja, niczym zaproszenie do zdrowienia, wędruje do mózgu. Czasem ciało potrzebuje kilku dni, by przetworzyć bodźce z sesji i wywołać zmiany na poziomie strukturalnym. Celem tego działania jest pobudzenie naturalnych zdolności organizmu do samoleczenia. 

Początkowo podczas sesji zastanawiałem się, jak coś tak subtelnego i minimalistycznego może działać? Jednak szybko przekonałem się, że ta niepozorna terapia jest potężnym narzędziem. W niedługim czasie pozwoliła mi stanąć na nogi – dosłownie i w przenośni. Zabiegi przyniosły spokojny sen, stopniowo znikał ból kręgosłupa, głowy, nóg i rąk. Możliwe stało się chodzenie, swobodne oddychanie. Wróciłem do pracy. Jakość mojego życia wzrosła bezdyskusyjnie, choć wcale nie oznaczało to zwalczenia infekcji. Jednak wtłoczona we mnie nowa energia pozwoliła dalej i wnikliwiej zgłębiać temat. 

Mimo że nadal zmagałem się z pewnymi dysfunkcjami, po paru miesiącach od pierwszego zabiegu zapisałem się na kurs techniki Bowena. Już po pierwszych segmentach szkolenia zacząłem pracę z chorymi, gdyż trening jest jego podstawą. To właśnie pacjenci, z którymi wówczas się zetknąłem, stali się nieocenionym źródłem informacji o nowych metodach diagnozowania i leczenia infekcji. Jeden z nich naprowadził mnie na liposomalne preparaty ziołowe Jana Oruby, które w moim przypadku odegrały ogromną rolę. To one pozwoliły mi poczuć się niemal bezobjawowo, a w końcu, po wielu latach od mglistej diagnozy, znowu nazwać siebie zdrowym. 

W międzyczasie poznałem najlepszych w kraju lekarzy specjalizujących się w neurozakażeniach. Można ich policzyć na palcach dwóch rąk, a zapotrzebowanie znacznie przekracza ich możliwości. Spotykałem też pacjentów o zbliżonych do moich doświadczeniach. Tak samo zagubionych, którzy latami szukali informacji i oczywiście remedium na tę słabo opisaną chorobę. Efekty, które obserwowałem na sobie, dawały mi ogromną motywację. Docierało do mnie, jak wiele osób potrzebuje pomocy. Po raz pierwszy tak wyraźnie dostrzegłem sens wszystkiego, przez co przeszedłem. Szybko przechodziłem kolejne stopnie kursu i stałem się pełnoprawnym terapeutą.

Być dla innych

Jak opowiedzieć o chorobie, która trwa pół życia i jest częścią ciebie? Chorowanie to czas, który podważa wszystko, co wiesz na swój temat. Jest okazją, by poznać siebie naprawdę. Dziś postrzegam to, co się wydarzyło, jako drogę duchową. Dzięki temu dotarłem we właściwe dla siebie miejsce. Uczę się patrzeć na swoje doświadczenia jak na kapitał. Otworzyłem oczy na obszary życia, których rzadko dotykamy, mając wygodne i pełne zdrowia życie. Nie zastanawiam się, co by było, gdybym nigdy nie zachorował. Myślę raczej o tym, co jest dziś. Jak dobrze jest móc wsiąść na rower, pójść na basen. Jak wiele osób potrzebuje wsparcia, rzetelnej informacji czy w końcu trafionej diagnozy i skutecznego leczenia. Sama technika Bowena nie wystarczy, by poradzić sobie z przewlekłą formą neurozakażenia, ale razem z dietą, suplementacją czy ćwiczeniami jest potężnym narzędziem wspierającym. 

Choroba nauczyła mnie prostej rzeczy: bycia przy chorych. Dziś jako terapeuta techniki Bowena w stopniu mistrzowskim staram się, jak tylko mogę, wspierać innych. Wcisnąć w grafik, porozmawiać, gdy dzwoni ktoś zrezygnowany. Wiem, jakie to ważne i jak bardzo frustruje brak informacji. Staram się zawsze zaszczepić nadzieję i po prostu być dla ludzi. Cieszę się, że przetrwałem, doczekałem momentu, w którym możliwe są diagnostyka i terapia. Mam poczucie bezpowrotnie straconego czasu, ale cieszę się, że nawet z najtrudniejszych doświadczeń można wyciągnąć tak wiele dobrego. Przecież czasem najważniejsze rzeczy w życiu rodzą się w wielkich bólach

Tekst jest częścią projektu Fundacji Małgosi Braunek "Bądź”. Cykl „Jestem i Będę” przybliża autentycznych bohaterów, ich historie poradzenia sobie z kryzysem zdrowotnym i doświadczenia z holistycznym podejściem do leczenia.

Vogue.pl jest partnerem projektu. Od listopada aż do kwietnia czytelnicy będą mogli przeczytać historię 12 bohaterów, które dopełnią fotografie zrealizowane specjalnie do projektu przez wyjątkowych fotografów. Całości towarzyszą podcasty na platformie Storytel, która jest drugim ważnym partnerem projektu. Rozmów z bohaterami prowadzonych przez Orinę Krajewską wysłuchacie w Storytel.

Więcej informacji o projekcie „Jestem i Będę” tutaj: http://fundacjabadz.pl/jestem-i-bede-projekt-fundacji-malgosi-braunek-badz-w-vogue-pl-i-na-storyrel-pl/

Fotografie: Magda Wunsche i Aga Samsel
Wsparcie redakcyjne: Natalia Karawajczyk, Fundacja „Bądź”
Retusz: Agata Bielska

Eliasz Matuła
Proszę czekać..
Zamknij
Vogue Polska
Drogi Czytelniku,

Żeby móc dalej dostarczać Ci materiały redakcyjne wysokiej jakości i zgodne z Twoimi zainteresowaniami, potrzebujemy zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych. Jednocześnie zapewniamy, że dbamy o Twoją prywatność i bezpieczeństwo, nie zwiększając w żaden sposób naszych uprawnień. W każdej chwili możesz wycofać swoją zgodę.

Pliki cookie

Strona vogue.pl korzysta z plików tzw. cookie, w celu dostosowania jej funkcjonalności do potrzeb użytkowników. Szczegółowe informacje w zakresie polityki prywatności i zasad wykorzystania plików cookies dostępne są TUTAJ.

Wyrażam zgodę