Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński ruszają z projektem muzycznym, który wesprze badania nad lekiem na CCHS i pomoże szerzyć świadomość społeczną na temat „Klątwy Ondyny”.
Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński są autorami nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i założycielami fundacji Zdejmij Klątwę, a prywatnie, rodzicami 11-letniego Leo, który urodził się z rzadką chorobą genetyczną określaną jako „Klątwa Ondyny”. Podczas snu chłopiec przestaje oddychać, a przy życiu utrzymuje go jedynie aparatura medyczna. – Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie – mówi Magda Hueckel. – Dawniej perspektyw na lek nie było, ale dziś sytuacja się zmieniła (…) Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już za kilka lat lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać. Tak jak tysiące innych dzieci na całym świecie. Potrzeba tylko pieniędzy, aby doprowadzić badania do końca.
Zarówno rodziny osób dotkniętych „klątwą”, jak i same osoby, które się z nią zmagają, co wieczór zasypiają przy dźwiękach aparatury medycznej. Magda i Tomasz chcą, by nieprzyjemny szum sprzętu zastąpiła nastrojowa muzyka. Postanowili więc stworzyć płytę z utworami instrumentalnymi i śpiewanymi, we współpracy z polskimi artystami, takimi jak Magdalena Cielecka, Kayah, Ralph Kamiński, Ania Karwan i Gaba Kulka. – „Ondinata" to projekt otwarty. Do udziału w nim będziemy zapraszać kolejnych artystów, którzy stworzą nowe utwory. Mamy nadzieję, że projekt będzie się rozrastał, dzięki czemu coraz więcej ludzi dowie się o klątwie i zechce wesprzeć finansowo badania nad lekiem. Stawka jest wysoka: zdrowy sen ponad tysiąca chorych i ich opiekunów na całym świecie – powiedział Tomasz Śliwiński.
Projekt można wesprzeć poprzez kupno pojedynczych utworów, dostępnych na stronie, albo całej płyty, której premiera odbędzie się 28 lutego w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Dochód ze sprzedaży zostanie przekazany na walkę z „Klątwą Ondyny”.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.