Karolina Wigura, profesorka, socjolożka, historyczka idei, publicystka związana ze środowiskiem Kultury Liberalnej, w swojej najnowszej książce „Endo. Sztuka akceptacji choroby” podzieliła się osobistą historią choroby. Na czym polega endometrioza, na którą na całym świecie cierpi 10 proc. kobiet? Jak ją rozpoznać? Jak ją diagnozować? Jak o niej rozmawiać?
Karolina Broda: Spotykamy się przy okazji premiery „Endo. Sztuka akceptacji choroby”. To osobista publikacja, która różni się od pani poprzednich książek. Co skłoniło panią do podzielenia się historią swojej choroby?
Karolina Wigura: Po operacji, za namową męża, zaczęłam codziennie przez 15 minut zapisywać swoje myśli. Tak powstawały notatki, które przynosiły ulgę. Początkowo wcale nie zamierzałam ich publikować. Kiedy podzieliłam się informacją o mojej endometriozie w mediach, usłyszałam, że to bardzo ważny temat. Zaczęłam sobie uświadamiać, że te notatki mogą się komuś przydać. I tak powstała moja książka, książka z misją.
Tę misję określa pani na wstępie – „Endo…” napisała pani trochę dla samej siebie. Domyślam się, że ten proces pisania był terapeutyczny. Czy książka powstawała też z nadzieją, że może przynieść ulgę innym kobietom chorującym na endometriozę?
Rzeczywiście ta książka była dla mnie terapeutyczna. Pisałam ją na różnych etapach – zarówno w fazie buntu i żałoby, jak i w lepszych momentach. Najbardziej przejmujący był dla mnie głos pani Beaty Wróbel, ginekolożki z Dąbrowy Górniczej, która razem ze mną uczestniczyła w Kongresie Kobiet 2025. Z początku podchodziła sceptycznie do mojej publikacji. No bo jak to: socjolożka będzie tłumaczyć endometriozę? Po lekturze zmieniła zdanie – powiedziała, że od teraz będzie polecała „Endo..” każdej pacjentce. Endometrioza to wyjątkowo okrutna i podstępna choroba, o długotrwałym i degeneracyjnym działaniu na organizm. Dlatego pacjentki bardzo często potrzebują, żeby ktoś je po prostu przytulił. I ta książka to robi – przytula.
Jak najlepiej pomóc kobiecie chorującej na endometriozę? Czy to przytulenie wystarczy?
Najważniejsze jest zadanie takiej kobiecie pytania: czy chcesz o tym porozmawiać? Niektóre kobiety nie chcą, przerasta je to albo nie są jeszcze gotowe. Fundamentalne jest wyciągnięcie ręki. Poza tym endometrioza nie omija, dlatego warto namawiać bliskie kobiety, żeby jak najszybciej wybrały się na badanie profilaktyczne.
Na endometriozę „cierpi na świecie nawet co dziesiąta kobieta. W skali świata to 400 milionów, a w skali Polski to dwa miliony”. To bardzo dużo. Co na ten moment wiemy o endometriozie? Jakie objawy powinny skłonić nas do rozpoczęcia diagnostyki w tym kierunku?
W końcu przestaliśmy uważać, że kobiety zgłaszające nieprawidłowości w miesiączce czy ciężkie bóle menstruacyjne są histeryczkami. Zaczęliśmy im wierzyć. Niezwykle ważna jest też wiedza, że endometrioza nie jest chorobą ginekologiczną, bo nie polega wcale na przeroście endometrium (czyli błony śluzowej macicy). To, co rośnie w ciele kobiety chorej na endometriozę, to tkanka podobna do endometrium, ale zmutowana. Ta choroba polega na tym, że komórki przypominające endometrium rozprzestrzeniają się w jamie brzusznej, tworząc guzy np. na jajnikach czy jajowodach, ale też narośla czy nacieki na innych organach. A w trakcie miesiączki tworzy się stan zapalny w bardzo różnych częściach ciała. Zaalarmować powinien nas wzmożony ból podczas menstruacji czy obfite krwawienia, ale objawy mogą być różne. Jeśli chodzi o diagnostykę, to przede wszystkim trzeba znaleźć dobrego lekarza specjalizującego się w leczeniu endometriozy. W tym celu można skorzystać z listy takich specjalistów stworzonej przez Fundację Pokonać Endometriozę.
Nie wszystko uległo poprawie. Podkreśla pani, że endometrioza bywa opisywana jako kara za pychę kobiet, które chcą dorównać mężczyznom. To choroba łączona z kobietami ambitnymi, wykształconymi i pragnącymi zawodowego spełnienia. Czy te stereotypy są jakoś charakterystyczne dla współczesnego podejścia do kobiet?
Te stereotypy są obecne w zachodniej kulturze od samego początku i nadal uniemożliwiają zdobywanie rzetelnej wiedzy na temat funkcjonowania kobiecych ciał. Pokutuje przekonanie, że endometrioza to choroba menedżerek, co zresztą lekarze z prawdziwego zdarzenia natychmiast dementują. Ale to tylko współczesna wersja stereotypu o wiedźmie – dzisiaj wiedźmą jest wykształcona menedżerka albo profesorka. Słowem, kobieta, która ma śmiałośćdorównać mężczyznom.
Pisze pani, że endometrioza to „okrutny żart z kobiecości i płodności”.
Endometrioza sprawia, że nasze organy rozrodcze, które mają nadzwyczajną zdolność dawania życia, zamieniają się w agresora. Sama jestem bardzo uprzywilejowana, bo jeszcze w moich latach 30. urodziłam dwójkę zdrowych dzieci. Ale są kobiety, które chorują na endometriozę w bardziej zaawansowany sposób, a mają dopiero 20 lat. Mieć dzieci, mając endometriozę, to olbrzymi wysiłek dla kobiety, który często wiąże się z trudną procedurą in vitro. Te kobiety niezwykle cierpią, dlatego nazywam tę chorobę okrutnym żartem.
„Świadome chorowanie wymaga umiarkowania” – to pani słowa, myślę, że bardzo ważne, nie tylko w kontekście endometriozy. Jak wcielić ten ideał w życie?
Myślę, że codziennie wcielamy go od nowa. Jestem bardzo źle nastawiona do wszelkich prób zastąpienia chorobą sedna relacji z innymi ludźmi. To nie może wyglądać tak, że ze względu na zły stan zdrowia wymagam od bliskich osób, aby coś dla mnie za wszelką cenę robiły. Wtedy to nie jest relacja, tylko egzekwowanie władzy. Bardzo przed tym przestrzegam, bo żadnego szczęścia z tego nie zbudujemy, tymczasem szczęście nie jest wykluczone, gdy jesteśmy chorzy.
Endometrioza to choroba przewlekła. W wypadku innych schorzeń często mówimy, że ktoś chorobę zwyciężył lub z nią wygrał. Czy w przypadku endometriozy można mówić o jakimś zwycięstwie?
Mówimy często o zwycięstwie z rakiem, ale ja piszę o nim tylko w kontekście jeszcze większej pokory, bo rozumiem, że endometrioza to nie rak. Sama straciłam dwie dobre przyjaciółki ze względu na raka i wiem, co to znaczy, kiedy rak staje się chorobą terminalną. Ja zajmowałam się życiem z chorobą, której nie da się uleczyć. Piszę, że taka choroba zabarwia życie na ciemno. Ale bez tej ciemności nie widzielibyśmy światła, które też jest w życiu.
Tytuł pani książki brzmi „Endo. Sztuka akceptacji choroby”. Czy takie zdrobnienie pomaga jakoś w oswojeniu choroby?
To jest próba szukania pozabiologicznego języka opisu dla samej siebie. Jak mówię „endometrioza”, to czuję się owadem prześwietlanym pod mikroskopem. A przecież ludzie nie chcą być traktowani jak uczestnicy badań laboratoryjnych, prawda? Mamy też życie wewnętrzne, które każdy nazywa inaczej (jedni duszą, inni umysłem) i wszyscy tego języka pozabiologicznego potrzebujemy.
Uderzający i poruszający jest opis padający w pani książce: „Przeszkadzało mi jednak traktowanie fragmentów mojego ciała niby skorodowanych części samochodowych, które można mechanicznie przekręcać i naciskać. Kobieta w fotelu ginekologicznym nie oczekuje uznania dla seksapilu jej części intymnych”. Czy ma pani wrażenie, że nadal jest wiele do zrobienia w kwestii podejścia do pacjentek w gabinetach ginekologicznych w Polsce?
W ogóle w polskiej medycynie jest bardzo dużo do zrobienia w kwestii komunikacji z pacjentami. Jeśli chodzi o ginekologię, to sprawa jest jeszcze poważniejsza, bo pokazanie swoich organów rozrodczych komukolwiek i przez kogokolwiek jest po prostu bardzo trudne. Uważam jednak, że jako pacjentki i pacjenci powinniśmy przejmować inicjatywę, choćby zaglądając do serwisów oceniających lekarza pod względem komunikatywności. Trzeba wymagać, żeby w służbie zdrowia obowiązek właściwej komunikacji był traktowany jako tak samo ważny, co wiedza specjalizacyjna.
Dużo pisze pani o prawie kobiet do samostanowienia, zwłaszcza w kwestiach płodności, antykoncepcji, praw reprodukcyjnych, czyli tematów, które w Polsce nadal pozostają nacechowane politycznie. Jaka jest rola tej książki w debacie o prawach kobiet?
Ta książka jest wykładem feminizmu. Ja nie jestem z tych feministek od siostrzeństwa, bo nie czuję się siostrą wielu kobiet, szczególnie jeśli reprezentują poglądy polityczne narzucane przez dominujących mężczyzn. Ale wiem, czym jest kobieca solidarność – chodzi o wiedzę na temat tego, jak to jest żyć z comiesięcznym, fizjologicznym bólem. Jako kobiety powinnyśmy umieć sobie pomóc i sprawić, aby ból nie był klatką, tylko drogą.
Wspomniała pani o kobiecym bólu – tym związanym z owulacją czy miesiączkowaniem – który może też stać się supermocą. Czy można jakoś z tej supermocy czerpać?
Jeżeli chodzi o ból, to mam do niego stosunek ambiwalentny. Natomiast pisałam o supermocy płodności i umiejętności noszenia życia, co jest ważnym uzupełnieniem bardzo zmaskulinizowanej kultury. Rozmawiamy o realnej potrzebie badań nad endometriozą, na którą cierpi 10 proc. naszych koleżanek, o poziomie ginekologii. Tymczasem nasz świat jest spolaryzowany przez grupę starszych, bardzo agresywnych mężczyzn. Ta książka jest też przeciwko nim.
Książka „Endo. Sztuka akceptacji choroby” Karoliny Wigury ukazała się 3 września nakładem wydawnictwa Kultury Liberalnej.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.