Co to znaczy być przy kimś w chorobie?

Jak wesprzeć, nie przekraczając granic drugiej osoby? Co mówić, skoro do głowy przychodzą same banały? Czy wypada pytać osobę chorą na nowotwór, jak się czuje? Podczas spotkań z bliskimi wiele z nas może stanąć przed podobnymi pytaniami. Rozmawiamy na ten temat z podopieczną Fundacji Cancer Fighters Sarę Fodrowską oraz psychoonkolożkę Marzenę Gwaderę z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu.

Jakiej postawy od otoczenia oczekuje osoba zmagająca się z poważną chorobą?

Sara Fodrowska: Szczerej rozmowy, w której zostanie zapytana, czy potrzebuje naszej bliskości. Jeśli nie, warto pokazać jej, że będzie mogła na nas liczyć w przyszłości, gdy przyjdzie odpowiedni moment. Sama na początkowym etapie choroby odsunęłam się od bliskich, ale miałam świadomość, że przyjaciele i rodzina są obok. Dawali mi o tym niejednokrotnie znać, co było dla mnie źródłem ogromnej siły.

Jak więc być z osobą doświadczającą choroby?

S.F.: Po prostu być. Świadomość, że ktoś jest i się nie odsunął, jest bardzo ważna. Niestety ludzie często się po prostu boją – tego, jak wyglądamy, albo że powiedzą coś, co może nam sprawić przykrość. Przez to się izolują.

Z psychologicznego punktu widzenia, dlaczego stosujemy w takiej sytuacji ucieczkę?

Marzena Gwadera: Unikanie niekomfortowej dla nas sytuacji może w pierwszym odruchu wynikać z faktu, że nie do końca wiemy, jak zachować się w trakcie rozmowy, jak zareagować, gdy pojawią się silne emocje na przykład płacz. Co powiedzieć? Co zrobić? Jak wesprzeć, pocieszyć osobę zmagającą się z trudnościami, by ta nie utraciła nadziei? W końcu my też przeżywamy chorobę osoby bliskiej w rodzinie. Zmagamy się z własnymi uczuciami wobec tej sytuacji. Doświadczamy smutku, niepokoju o jej zdrowie, o przyszłość. Niezależnie od zaplecza emocjonalnego, jakie mamy w tej sytuacji, aby stanowić skuteczne oparcie dla bliskiej osoby, należy przede wszystkim uporządkować, uspokoić własne myśli i emocje. Pamiętajmy, że nasze działania powinny dawać siłę osobie chorej. Warto odnieść się do pokładów własnej empatii i życzliwości wobec drugiego człowieka. Dobrą praktyką jest zadanie sobie pytania, czy to, co chcę powiedzieć lub zrobić, może sprawić komuś przykrość, dlatego też niewskazane są reakcje typu: „Ojej, jaka jesteś biedna”, „No i co teraz z tobą będzie?”, itp.

S.F.: Tak samo jak mówienie: „Będzie dobrze”. Nikt nie wie, jak będzie. Ważne jest to, co jest tu i teraz. Albo: „Nie płacz”, „Myśl optymistycznie” – to jest taki zlepek słów, który często się pojawia w rozmowach z chorymi.

A czy to nie jest próba odzyskania jakiejś sprawczości w tej sytuacji? Czujemy się bezsilni wobec losu, wiemy, że realnie nie możemy nic zrobić, więc słowami chcemy zakląć rzeczywistość.

M.G.: Wydaje się, że takie „zaklinanie rzeczywistości” jest nie zawsze trafioną próbą uspokojenia i ukojenia emocji naszego rozmówcy. Czasami może być też odpowiedzią na nasze własne potrzeby, np. potrzebę stabilizacji i poczucia bezpieczeństwa, a nie potrzeby chorego. Dla przykładu są chorzy ze świadomością choroby terminalnej, którzy w trosce o bliskich, nie chcą ujawniać stopnia zaawansowania choroby. Dla nich, pomimo dobrych chęci osoby wspierającej, takie twierdzenie może być raniące.

S.F.: To prawda. Często znajomy, który chce nas pocieszyć, mówi: „Moja babcia też zmarła na raka”, dając znać, że też przeżywał podobną sytuację w swojej rodzinie, ale słowa „też umarł na raka” nie mają takiego wydźwięku. Ja jeszcze żyję! Ja tu jestem. I nie wybieram się na drugą stronę. Bardzo jestem na to wyczulona.

A pamięta pani słowa, które w tym najgorszym czasie przynosiły największy komfort?

S.F.: To nie były słowa, tylko czyny, które pokazały mi, że mogę liczyć na innych. Z jednej strony choroba dużo odbiera, ale ja znalazłam w niej sporo „pozytywów”, takich jak zacieśnienie więzi z rodziną. Przechodziliśmy przez różne stany związane z chorobą i dało nam to dużo siły. Takie sytuacje uświadamiają, że nie ma rzeczy nie do przejścia.

M.G.: Sara mówi o towarzyszeniu osobie chorej, które polega na trwaniu przy bliskim zarówno w tych dobrych, jak i w trudnych chwilach. Wspieranie słowami i czynami. W tym procesie istotne jest uważne słuchanie i niesienie pomocy w realizowaniu potrzeb osoby chorej. A te mogą zmieniać się w kolejnych etapach choroby.

S.F.: To naprawdę dużo daje, bo czasami jest tak, że niczego nie potrzebujemy, jesteśmy w stanie zrobić przy sobie wszystko, więc w takich momentach często boli nas to, że ktoś chce nas wyręczać. Czujemy się przez to słabsi. 

A co w sytuacji, kiedy jesteśmy świadomi, że nie za bardzo radzimy sobie z tematem choroby, a czeka nas spotkanie z osobą chorą np. w czasie świąt. Czy milczenie jest w tej sytuacji jakimś wyjściem?

M.G.: Jeżeli mamy świadomość tego, że nasze zdolności interpersonalne nie są najwyższej próby, najrozsądniej jest przyznać się do swojej słabości, mówiąc np. „Uważam, że nie jestem najlepszym rozmówcą, dlatego czasami boję się podjąć z tobą rozmowę. Ale zależy mi na tobie, dlatego chciałbym wiedzieć: jak się czujesz, co się u ciebie dzieje, jak mogę ci pomóc”.

S.F.: Skoro mówimy o świętach – dla mnie jako dla osoby chorej odpowiadanie każdemu z osobna, jak się czuję, jest uciążliwe. W takim wypadku warto umówić się, że powiemy przy wigilijnym stole raz, jak się czujemy, tak że usłyszą to wszyscy, a potem przejdziemy do celebrowania tego okresu, w którym możemy na chwilę zapomnieć o trudnej codzienności. I to też nie jest żadna ucieczka, tylko po prostu odpoczynek.

M.G.: Mówienie o tak osobistych sprawach, jak choroba nowotworowa, w trakcie świąt wymaga dużej odwagi, ponieważ kiedy w domu spotyka się cała rodzina, często brakuje pewnego rodzaju prywatności, intymności, przestrzeni na emocjonalne odreagowanie. Nie każdy potrafi znaleźć się w takiej sytuacji i otwarcie mówić o swoich doświadczeniach w chorobie. Ważną rzeczą jest umiejętność zadbania o siebie, a w razie potrzeby, asertywne postawienie granic. Jeśli przy wigilijnym stole nie chcemy mówić o chorobie, mamy prawo odmówić rozmowy na ten temat. Można np. powiedzieć: „Rozumiem, że martwicie się o mnie i interesuje was stan mojego zdrowia, ale przy stole wigilijnym nie chciałbym o tym mówić. Rozmowa na ten temat jest dla mnie trudna. A ja chciałbym nacieszyć się tym spędzonym wspólnie czasem”. Jeżeli nie potrafimy tego zrobić samodzielnie, poprośmy bliską osobę o pomoc w przekierowaniu toku rozmowy z choroby na inne tematy. Kolejnym sposobem może być zaplanowanie świąt z pewnymi rodzajami aktywności, żeby w ogóle odwrócić uwagę od osoby chorej.

S.F.: Osobom chorym na pewno nie służy przy wigilijnym stole wmuszanie jedzenia. Dla osoby przechodzącej chemio- lub radioterapię to problem. Powtórzę się, mówiąc, że trzeba nas słuchać, i jest to naprawdę bardzo ważne, bo podanie nam pięciu pierogów i proszenie „No, zjedz” nie jest pomocą. My byśmy chcieli zjeść, ale nasz organizm nie może i po prostu trzeba się z tym pogodzić.

A gdy przychodzi moment dzielenia się opłatkiem, a my mamy poczucie, że życzenie zdrowia zabrzmi w tej sytuacji banalnie, co powiedzieć osobie chorej?

S.F.: Przede wszystkim życzyć jej dużo sił, siły i wytrwałości, bo to jest w walce z chorobą najważniejsze.

M.G.: Można życzyć powrotu do zdrowia, siły i wytrwałości w radzeniu sobie z chorobą. Zapytać, jakie są marzenia danej osoby, i życzyć jej ich spełnienia. Dodatkowo po prostu można życzyć pięknych, ciepłych i rodzinnych świąt.

A co z potrzebą powiedzenia czegoś ostatecznego drugiej osobie, zwłaszcza w sytuacji, gdy wiemy, że kolejnych świąt z tą osobą możemy nie mieć okazji przeżyć. Tak było w przypadku pani Sary, która po diagnozie raka jajnika usłyszała, że ma przed sobą pół roku życia. Szczęśliwie od tego momentu minęły już cztery lata, ale nie zawsze tak się układa.

S.F.: Ludzie mają różne charaktery, niektórzy wypierają śmierć, nie rozmawiają o niej. Ja jednak przygotowywałam moją rodzinę i bliskich na każdą możliwość i nadal przygotowuję, tym bardziej że wszystkie opcje leczenia na ten moment zostały wykorzystane. Dużo rozmawiamy o śmierci, jednak święta, niezależnie od okoliczności, powinny być szczęśliwe, więc powiedzenie czegoś domykającego powinno odbywać się w moim odczuciu jednak przy innej okazji. 

M.G.: Akceptacja choroby nowotworowej to często długotrwały proces. Zdarza się, że wielu chorych nie ma np. czasu (bo choroba jest zaawansowana) czy gotowości w sobie (z powodu strachu), aby dotykać tematu śmierci i jeszcze rozmawiać z bliskimi. Pani Sara ma to szczęście, że miała możliwość omówienia wielu trudnych tematów z bliskimi. Zostały powiedziane rzeczy ważne, takie jak: „Kocham cię”, „Chcę, żebyś została przy mnie jak najdłużej” czy „Martwię się, co się z tobą stanie, kiedy mnie zabraknie”. Osoby, które potrafią o tym mówić, mogą pomóc bliskim przygotować się na to, co nieuchronne i mieć wpływ na to, co się wydarzy później. To jest cenna umiejętność i wynik akceptacji – spojrzenie z boku, z dystansem, bez skrajnych emocji. One są już przepracowane, więc bardzo się cieszę, kiedy słyszę, że pani Sara ma takie podejście, bo przyznam szczerze, że trochę bałam się tej rozmowy, wiedząc, w jakim znajduje się momencie.

S.F.: Wydaje mi się, że czas jest dobrym lekarstwem. W moim przypadku to cztery lata, ale niektórzy nie mają go tyle. Na początku choroby były silne emocje – złość, płacz, pytanie „dlaczego ja?”, wyparcie, a potem zaciśnięcie zębów i powiedzenie sobie, że teraz wszystko zależy ode mnie. I to, gdzie jestem w tym momencie, zawdzięczam w dużej mierze sobie. Nawet jak będę odchodziła, to po prostu pogodzona ze wszystkim, do końca waleczna, bo choćbym miała umrzeć jutro, to już wygrałam i to jest dla mnie najważniejsze.

Zostań osobą podopieczną Fundacji Cancer Fighters. Więcej informacji na CancerFighters.pl.