Lekarze prognozowali, że nie dożyję 14. urodzin. Może dlatego latami chciałam nażyć się na zapas, spróbować wszystkiego. A jednak powoli zbliżam się do pięćdziesiątki i nadal tu jestem. Już nie myślę o tym, że na coś zabraknie mi czasu. Ciągle działam, dużo pracuję, pomagam innym, ale uczę się zwalniać i stawiać swoje potrzeby na pierwszym miejscu – mówi Renata Orłowska, autorka bloga Zaniczka, pracownica socjalna, wykładowczyni i seksedukatorka.
Od dziecka choruję na rdzeniowy zanik mięśni. To uwarunkowana genetycznie choroba, w której przebiegu stopniowo obumierają komórki nerwowe, przekazujące sygnały do mięśni. Doprowadza to do osłabienia i zaniku wszystkich grup mięśniowych, wynikiem czego jest postępująca niepełnosprawność. Jeszcze do niedawna SMA było chorobą nieuleczalną.
Pierwszy raz odczułam, że jestem inna, na początku podstawówki. Wtedy jeszcze chodziłam, może mniej sprawnie i wolniej niż reszta dzieci, ale poruszałam się na własnych nogach. Pierwszego dnia szkoły moja klasa miała wybrać się na spacer. Nauczycielka uznała jednak, że ja nie mogę iść, bo nie dam sobie rady. Zamiast tego miałam zostać w szatni i czekać na mamę. Pamiętam uczucie odrzucenia i osamotnienia, lęk, który pozostał ze mną przez długie lata. Gdy mama zobaczyła mnie zapłakaną, natychmiast poszła do dyrektorki. Z miejsca zostałam przeniesiona na innej klasy.
W trzeciej klasie podstawówki zapadła decyzja o operacji, która miała mi ułatwić chodzenie. Efekt okazał się jednak całkowicie odwrotny. Musiałam spędzić sześć tygodni w gipsie, choć nawet w specjalistycznej literaturze z tamtych lat jest jasno napisane, że osób z rdzeniowym zanikiem mięśni nie wolno unieruchamiać. Pierwszy kryzys pojawił się, gdy dotarło do mnie, że już nigdy nie wstanę. Lekarze długo nie chcieli tego potwierdzić, dopiero przyparci do muru, przyznali, że szanse są zerowe.
Szłam do ośrodka na własnych nogach, a „wyszłam” na wózku
W tamtych czasach, w latach 80., było to równoznaczne ze społecznym wykluczeniem. Nie było pieniędzy na dostosowanie mieszkania, nie było wsparcia w uzyskaniu wózka, który rodzicom udało się w końcu załatwić od znajomych. Był stary, z wielkimi kołami z przodu, ale i tak mogłam na nim jeździć tylko po domu. Wszędzie indziej były schody. Mimo że przeprowadziliśmy się ze starej kamienicy do nowego mieszkania na parterze, nie było podjazdów dla wózków. Nikt nie myślał o ułatwieniach dla osób z niepełnosprawnościami ani w budynkach mieszkalnych, ani w miejscach publicznych. Powrót do szkoły był więc niemożliwy. Musiałam przejść na nauczanie indywidualne. Czułam się opuszczona, pozbawiona normalności, którą żyli moi rówieśnicy. Mama starała się mi to wynagrodzić, najczęściej jedzeniem albo książkami. To właśnie czytanie odrywało mnie od ponurej rzeczywistości i przesiadywania godzinami w oknie.
Pewnego dnia moja najbliższa przyjaciółka stwierdziła, że dosyć już tego siedzenia w domu, sama ściągnęła mnie z wózkiem po schodach. Zostawiłyśmy kartkę: „Mamo, wyszłam z domu, wrócę”. To był dla mnie moment przełomowy. Zaczęłam wychodzić. Obracałam się w punkowo-undergroundowym towarzystwie, robiliśmy imprezki, ogniska, chodziliśmy na koncerty. Rodzice mieli do mnie dużo zaufania. Rozumieli, że nie chcę dalej uczyć się w domu. Wyjechałam do Konstancina, do liceum z internatem i oddziałami specjalnymi. Gdyby nie to, nie wiem, czy byłabym teraz tu, gdzie jestem. Na miejscu zobaczyłam ludzi takich jak ja, którzy sobie po prostu radzą. Poczułam, że nie jestem w tym wszystkim sama, że jestem częścią społeczności.
Jeszcze w liceum poznałam mojego przyszłego męża. Pomagał mi w matematyce, podobnie myślał o życiu. Oświadczył mi się chyba po miesiącu znajomości, a na ślub zdecydowaliśmy się spontanicznie kilka lat później, już na studiach. I tak, od drugiej klasy liceum, wciąż jesteśmy razem.
Moje życie od zawsze było ukierunkowane na wspieranie innych
Umiałam słuchać, ludzie lubili ze mną rozmawiać, zwierzać się. W końcu czułam się w czymś naprawdę dobra. Nie mogłam tańczyć czy biegać, ale mogłam – i umiałam – pomagać i empatycznie słuchać. Dawało mi to satysfakcję, czułam się potrzebna. Ze względu na bariery architektoniczne nie mogłam wybrać się na wymarzony kierunek, skończyłam więc studia, które były dla mnie dostępne i po których mogłam też wspierać innych. W tym czasie mocno przewartościowałam swoje podejście do życia. Nadal byłam w miarę samodzielna – mogłam się sama przesiąść z wózka, umyć, ubrać i pomyślałam sobie, że może wcale tak szybko nie umrę. Wtedy odważyłam się wyobrazić sobie swoją przyszłość i zwolniłam. Zaczęłam bardziej skupiać się na tym, by życia doświadczać, a nie tylko je „zaliczać”. Wiedziałam, że chcę się związać z pomaganiem profesjonalnie.
Pandemia dla osób z niepełnosprawnościami okazała się prawdziwą rewolucją
Wcześniej praca zdalna i nauka były deprecjonowane. Gdy cały świat został objęty ograniczeniami, nagle okazało się, że można tak samo efektywnie pracować czy studiować przez internet i ma to taką samą wartość. W internecie bariery, cały czas obecne w świecie realnym, nie istnieją. Zaczęłam piąty rok wymarzonych studiów psychologicznych. Pracuję na uczelni, ale nie muszę tracić czasu i energii na całą logistykę związaną z dojazdem na zajęcia. Udzielam wsparcia, prowadzę warsztaty, szkolenia - wszystko zdalnie. Na blogu i profilu na Instagramie, staram się normalizować życie z niepełnosprawnością. Chcę zwracać uwagę na to, że nie mam specjalnych potrzeb, one są takie same jak u osób pełnosprawnych. Od kilku lat jestem ekspertką w Fundacji Sexed i w projekcie Sekson Fundacji Avalon. Nigdy nie miałam poczucia, że nie wypada o czymś rozmawiać. Tematy seksualności czy fizjologii dotyczą każdego z nas. Dlaczego więc miałabym ich nie podejmować?
Choć ostatnio nieco zwalniam, nadal żyję aktywnie. Nie umiem się nudzić, a zdobywanie nowej wiedzy to jeden z moich sposobów na dbanie o psychikę. Bardzo kojąco działa na mnie las, a po trudnych rozmowach muszę sobie głośno posłuchać muzyki – to mnie całkowicie wyłącza. Na przestrzeni lat nauczyłam się odpuszczania i nabrałam pokory. Zaczęłam pewne rzeczy nazywać, kontaktować się ze sobą z dzieciństwa. Odnalazłam swoją małą Renatkę – symbolicznie kupiłam sobie, a właściwie jej, lalkę, której nigdy nie miałam jako dziecko. Nauczyłam się płakać i zrozumiałam, że proszenie o wsparcie nie jest oznaką słabości. Nagle okazało się też, że to, jak wyglądam, nie powinno nikogo obchodzić. Nie muszę ubierać się tylko w czarne rzeczy, żeby za bardzo nie rzucać się w oczy. Nauczyłam się, a raczej nadal się uczę, mówić „nie”, co w pracy związanej z udzielaniem pomocy jest nie lada wyzwaniem. Ale nie mam już wyrzutów sumienia, że nie jestem non-stop dostępna. Stawiam granice.
Od kilku miesięcy jestem objęta programem i przyjmuję syrop, który hamuje postęp choroby. Czuję się silniejsza. Odkąd biorę lek, nie zakrztusiłam się ani razu, wcześniej zdarzało mi się to dość często, a to może być bardzo niebezpieczne. Wolniej się męczę, mogę dłużej rozmawiać. Mam regularną rehabilitację i staram się jak najwięcej czynności wykonywać sama. Na przestrzeni mojego życia tak wiele się zmieniło. Z perspektywy „zaraz umrzesz” jest perspektywa „jest lek – ćwicz i weź się do roboty!”.
Mam nadzieję, że zmiany nastąpią również w kwestii postrzegania osób z niepełnosprawnościami, ich obecności w społeczeństwie i dostępności do realnego świata. Skala barier architektonicznych, ale też społecznego wykluczenia nadal jest porażająca. Gdy byłam dzieckiem, nasza widoczność była zerowa. Teraz powoli to się zmienia, ale wciąż jest nas za mało w urzędach, sklepach, restauracjach, zarówno jako klientów, i jako pracowników. Nie ma nas w kinie ani w telewizji, po obu stronach ekranu. Są aktorzy, którzy tak dobrze odgrywają niepełnosprawność, że dostają za to nagrody. Chciałabym, żeby to stało się równie niewyobrażalne jak blackface.
Jedyną drogą do inkluzywnego społeczeństwa jest włączanie osób z niepełnosprawnościami do wszystkich sfer życia. Najwyższa pora, by zaczęto nas postrzegać jako zasób, a nie jako problem. Głęboko wierzę, że zasługujemy na to, by zyskać nowe ikony wśród osób z niepełnosprawnością i dopisać brakujący rozdział w historii, w której nikogo się nie wyklucza.
Fotografie: Magdalena Franczuk
Makijaż i fryzura: Aneta Kacprzak
Scenografia: Barbara Natalia Ferlak
Asystentka scenografki: Liza Pietraga
Wsparcie redakcyjne: Marta Malik-Ryl
Wsparcie produkcji i komunikacja: Agnieszka Zakrzewska
Dziękujemy Studio Stawki w Warszawie za udostępnienie studia fotograficznego do sesji i przemiłą atmosferę. Ukłony także dla wypożyczalni rekwizytów My big day, Balonowej Bajki za przygotowanie balonów z helem oraz dla marki CACKO za użyczenie biżuterii.
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.