„Autystki”: Po drugiej stronie spektrum

Książka „Autystki. O kobietach w spektrum” Szwedki Clary Törnvall łączy intymny autobiograficzny esej z reportażem i naukowo-socjologicznym tłem. Opowiada o świecie autystycznych kobiet i dziewczynek od środka, z ich perspektywy. To głos bardzo potrzebny, także w Polsce.

Na początek dwie informacje. Po pierwsze, autyzm to nie choroba, nie da się go pozbyć za pomocą ćwiczeń ani nie ma na niego lekarstwa. Po drugie, spektrum autyzmu jest bardzo szerokie, obejmuje zarówno osoby o wielkich trudnościach, na przykład niemówiące, jak i te pracujące w wymagających zawodach, w pełnym wymiarze godzin. Kiedy mamy to już za sobą, możemy oddać głos Clarze Törnvall, autorce książki „Autystki. Kobiety ze spektrum”: „Od zawsze wiedziałam, że jestem autystyczna. A jednak – nie miałam o tym pojęcia”.

Tak mogłoby brzmieć zdanie esencja tej książki (wydanej zaledwie rok temu w Szwecji, a właśnie opublikowanej w Polsce) – ziarenko, wokół którego narosła cała historia. Niby dziejąca się obok, „po sąsiedzku”, a jednak dla tzw. neurotypowej osoby czytającej brzmiąca jak opowieść z innej planety, a przynajmniej z odosobnionej wyspy. To relacja Alicji po drugiej stronie lustra, bo jak udowadnia autorka, znana całemu światu bohaterka klasycznej książki Lewisa Carrolla to autystyczna dziewczynka opisana przez autystę. – Napisałam tę książkę, bo musiałam – mówi mi Törnvall. – Jest zbyt mało książek o autyzmie dorosłych kobiet napisanych przez nie same. Mam nadzieję, że autystyczne czytelniczki rozpoznają siebie w tej książce, a ja chcę, by czytelniczki nieautystyczne, tzw. neurotypowe, zaczęły się zastanawiać nad tym, co uważają za „normalne”, a co nie.

Clara Törnvall: Diagnoza autyzmu po czterdziestce

Clara ma 45 lat. Jest szwedzką „panią od kultury”. Erudytką sprawnie władającą słowem, dziennikarką radiową i prasową, która swobodnie zanurza się w świat obrazów, narracji i metafor. Dlatego wiele osób z niedowierzaniem reagowało na postawioną jej diagnozę. „Wiem, jak należy się zachować. Jestem dorosła, przez całe życie ćwiczyłam. Potrafię świetnie kryć się za fasadą” – kwituje Törnvall, opisując strategie „maskowania”, których autyści uczą się od małego, by jakoś przetrwać w świecie neurotypowych. Ona sama dostała diagnozę po latach załamań, spotkań z psychiatrami i terapeutami, po rozpadzie małżeństwa i psychicznym krachu. Paradoksalnie diagnoza to nie wyrok, ale ulga. Dla niej i dla jej rozmówczyń, dorosłych Szwedek z różnych środowisk i klas.

– Odpowiedź, jaką daje diagnoza, jest wszystkim. Stajesz się bardziej wyrozumiała dla siebie, możesz dostosować swoje życie do tego, co się u ciebie sprawdza, zamiast ciągle toczyć bitwy, które przegrasz – wyjaśnia Clara. – Myślę, że zrozumienie siebie jest podstawową potrzebą człowieka, niezależnie od tego, czy masz diagnozę autyzmu, czy nie, a jeśli dorastałeś jako autysta, nie wiedząc o tym, diagnoza daje ci to zrozumienie. Trudności nie znikają, ale życie z nimi staje się łatwiejsze. Dorastanie w autyzmie jest trudne, ale dorastanie w autyzmie bez wiedzy o nim może być jeszcze trudniejsze. Przeżywasz swoje życie w ciągłym zamieszaniu, czujesz się pominięty i jak porażka w porównaniu z innymi, ale nie wiesz dlaczego.

Jak zauważa Törnvall, dziewczynki i kobiety z autyzmem długo były „niewidzialne” dla badaczy, nie umiano ich diagnozować. Ankiety psychologiczne konstruowano pod specyfikę chłopców, dziewczynki, które zamiast na samochodach fiksowały się np. na kotach albo gwiazdach filmowych, nie były traktowane równie poważnie. Do tego, jak pisze: „Autystyczne kobiety potrafią maskować swoje społeczne mankamenty, ponieważ dziewczynki od najmłodszych lat ćwiczy się w interakcji bardziej niż chłopców, zarówno w świecie dorosłych, jak i w kontakcie z równolatkami”.

„Autystki”: Spojrzenie dorosłej kobiety w spektrum

Tłumaczka Justyna Czechowska przeczytała w szwedzkiej prasie artykuł o Törnvall autorstwa Matildy Gustavsson, autorki głośnego „Klubu”. Zaraz potem kupiła w sztokholmskiej księgarni „Autystki” i po ich lekturze od razu wiedziała: to powinno się ukazać w Polsce. – Zafrapowała mnie perspektywa dorosłej autystycznej kobiety i połączenie osobistego doświadczenia z researchem naukowym i szerszym obrazem przeżyć innych kobiet. Ale też z analizą wątków literackich i życiorysów sławnych ludzi, często pisarek, w których twórczości odbijają się autystyczne cechy, jak np. Emily Dickinson, autorka bajek o zwierzętach Beatrix Potter, królowa kryminału Patricia Highsmith czy chrześcijańska myślicielka o żydowskich korzeniach, podziwiana m.in. przez Czesława Miłosza – Simone Weil – mówi Czechowska, która przełożyła na polski książkę Törnvall.

W trakcie pracy translatorskiej Justyna przekopała się przez większość polskich publikacji o autyzmie, sprawdzała terminologię i stan wiedzy, bo choć książka opisuje Szwecję, tłumaczka cały czas myślała o polskiej czytelniczce. Dotarła też do rodzimych specjalistek, które zajmują się diagnozowaniem autyzmu u dziewczynek i kobiet, dzięki czemu mogła dać im swój przekład do merytorycznej weryfikacji.

Perspektywa autystów: Świat na opak

Nie umiemy zrozumieć ścieżek umysłu autystycznego, bo cała rzeczywistość społeczna skonstruowana jest pod nas, neurotypowych, i łatwo ulegamy złudzeniu, że właśnie tak powinien działać świat. „Często mam wrażenie, jakby świat wokół mnie się transformował, chociaż ja stoję w miejscu – pisze Törnvall, sięgając po obrazowanie niczym z iluzyjnych grafik Eschera. – Wydaje mi się wywrócony na lewą stronę albo odbity w lustrze. Wspinam się na wzgórze, a potem schodzę, ale i tak trafiam w inne miejsce niż to, z którego zaczęłam. Mam wrażenie, jakby dziecięce pojmowanie rzeczywistości i fantazje nigdy mnie nie opuściły. Nic nie musi być tym, na co wygląda”.

Törnvall przytacza opinie uczestników rozlicznych forów dla autystów: „Nikt nie próbuje nauczyć neurotypów komunikowania się z nami i słuchania nas. To niby oni są intuicyjnymi geniuszami w kwestiach kognitywnej empatii, theory of mind i czytania w myślach, więc chyba nie powinno to być dla nich jakoś bardzo skomplikowane”. Albo taka wypowiedź: „Masz być ekstrawertykiem, megaspołecznym, elastycznym, odpornym na stres, wielozadaniowym, bla, bla, bla. Serio? Kto ma te wszystkie cechy? Dlaczego wszyscy mają być ulepieni z tej samej gliny? Dlaczego nie poszukają nieśmiałego introwertyka, dokładnego, uporządkowanego, skupiającego się na wykonaniu pracy zamiast na gadaniu? Dlaczego ciągle trzeba być tak cholernie towarzyskim?”.

Oglądanie rzeczywistości z tej perspektywy jest odkrywcze. Bo co, jeśli to nie oni są „dziwni” i „nieprzystosowani”, tylko świat, który urządziliśmy sobie i im, jest nienormalny, trudny do wytrzymania nawet dla nas, neurotypowych?

Sztuka to wolność, dlatego znajdziecie autystów w sztuce

W „Autystkach” intryguje podejście autorki do świata sztuki i kreacji. Opierając się na dokumentach i badaniach, wskazuje na coś, co nie jest powszechnym poglądem, a mianowicie, że talent kreacyjny i oryginalność myśli bywają nierzadko związane ze skłonnościami autystycznymi. Clara mówi, że w sztuce panuje wolność i dlatego zawsze była bardzo ważna w jej życiu. – To naprawdę świat bez podziałów, a przynajmniej świat, w którym można wyrazić swoje prawdziwe ja – stwierdza Törnvall. – Uważam jednocześnie, że istnieje coś takiego jak „sztuka autystyczna”. Rozumiem przez to dzieła artystów ze spektrum lub sztukę eksplorującą autystyczne doświadczenie. Jeśli nauczysz się rozpoznawać te cechy, możesz je dostrzec w sztuce i literaturze na przestrzeni dziejów. Osoby neuroróżnorodne istniały bowiem zawsze!

Przywoływani przez nią w książce artystki i artyści, pisarki i pisarze, w których twórczości można znaleźć autystyczne narracje, to m.in. Robert Bresson, Joyce Carol Oates, Andy Warhol, prerafaelici, Emily Dickinson, E.T.A. Hoffmann i wielu innych. Przewodniczką niejako staje się tu Alicja z Krainy Czarów. Jak pisze Törnvall w książce: „Alicja się gubi i traci przy tym kontakt z poszczególnymi częściami swojego ciała, gdy to na zmianę kurczy się i rośnie. Usilnie, choć bez powodzenia, próbuje zrozumieć napotkane dziwne typy, chce, żeby zwierzęta nie były tak przewrażliwione, i cały czas czuje się samotna. Przez przypadek obraża ptaki i myszy, opowiadając o swoim kocie, nie rozumie, że się boją. Zapytana o coś, zawsze mówi prawdę, wszyscy ciągle jej przerywają, chcą, żeby rozwiązywała zagadki, odpowiadała na pytania, odczytywała wersy i opowiadała historie w podkręconym tempie”. Alicja to ja – zdaje się mówić Clara Törnvall. Alicja to też np. najsłynniejsza autystyczna dziewczyna – Greta Thunberg.

„Będąc autystką, już jako dziecko uczysz się, że jesteś inna i nie w pełni akceptowana”

Opisane w książce historie kobiet w spektrum pokazują, z jakimi trudnościami muszą się mierzyć nawet te tzw. wysokofunkcjonujące autystki. Wieczne niedopasowanie, samotność, kłopoty w szkole, notoryczne problemy z utrzymaniem pracy. Nawet w Szwecji, która mimo rozbudowanego programu socjalnego nie radzi sobie ze światem autyzmu.

– Dla wielu będzie zaskakujące, że w Szwecji jest zakaz nauczania domowego, co wielu autystom dodatkowo komplikuje życie – opowiada Justyna Czechowska. – Dorośli autyści i autystki zazwyczaj nie mają wsparcia rodziny. W Szwecji, kiedy kończysz 18 lat, wyprowadzasz się z domu i musisz sobie radzić sam. Inaczej niż w Polsce, nie ma tam zwyczaju, by rodzice dawali dorosłym dzieciom pieniądze na studia albo wspierali je materialnie. Wielu młodych autystów ląduje więc na zasiłkach.

Tłumacząc książkę Törnvall, Justyna uświadomiła sobie też, że często dopiero w dorosłości autyści mają szansę zaznać bliskości z drugim człowiekiem, kiedy spotkają osobę, która w pełni może zrozumieć ich sytuację intelektem, nie emocjami. – Żadna z rozmówczyń autorki nie miała uczciwej przyjaźni w dzieciństwie – przypomina. – Nierzadko stawały się ofiarami regularnego bullyingu. Będąc autystką, już jako dziecko uczysz się, że jesteś inna i nie w pełni akceptowana. Czytanie o tym boli. Ta książka na długo we mnie została.

Autystyczne „supermoce”

Jednak szczęśliwcy, którzy w odpowiednim momencie spotkali uważnego mentora, mądrą wykładowczynię czy szefa, potrafią osiągnąć bardzo wiele, co także pokazuje Törnvall. Stają się np. wybitnymi specjalistami w jakiejś wąskiej dziedzinie, jak Amerykanka Temple Grandin, która co prawda nigdy nie stworzyła z nikim bliskiej relacji, ale jest profesorką Uniwersytetu Stanowego Kolorado, gdzie zajmuje się… bydłem. Dziennikarka rozmawiała również np. z naukowczynią, której analityczne zdolności dostrzegł przełożony i umożliwił jej rozwój w tym zakresie z korzyścią dla instytutu badawczego.

Ich zaletą, czy wręcz „supermocą”, jak pisze autorka, jest absolutne oddanie dziedzinie, którą wybrały. Cytowana przez Törnvall Greta Thunberg mówi wprost, że gdyby nie jej autyzm, zapewne nie zostałaby aktywistką, bo to on sprawił, że walka o klimat całkowicie ją pochłonęła. Pisarka zauważa jednak: „Mówiąc o mocnych stronach autysty, podkreśla się takie rzeczy jak umiejętność myślenia w nowy, inny sposób oraz odwagę wskazywania niesprawiedliwości. Prawdomówna osoba może być bardzo przydatna w miejscu pracy. Jest jednak pewien haczyk. Tylko dlatego, że coś jest dobre dla grupy, niekoniecznie jest dobre dla jednostki. Wieczne odstawanie zżera duszę. Inność pustoszy, podobnie jak próby wpasowania się, właśnie dlatego, że jest to wpasowanie, coś nieautentycznego”.

Instagramerka Tyla Grant i inne osoby w spektrum propagują więc w mediach społecznościowych unmasking. Ich celem jest całkowite zaprzestanie dopasowywania się. Pragną prowadzić autentyczne życie, ale zmiana zachowania jest trudna.

Czy wspólny świat dla autystów i neurotypowych jest możliwy?

Zapytałam Clarę Törnvall, jak powinna zachowywać się osoba neurotypowa, aby nawiązać dobry kontakt z osobą autystyczną. – Powiedziałabym, że powinna mieć tak otwarty umysł, jak to tylko możliwe, i nie być zbyt szybka w osądzaniu – odpowiada Szwedka. – Dotrzymywanie obietnic i bycie niezawodnym jest również bardzo ważne dla autystów. I błagam, mówcie dokładnie to, co macie na myśli, bez żadnych ukrytych znaczeń – inaczej nie zrozumiemy.

Jej książka skłania do przemyślenia tego, jak sami żyjemy i jak reagujemy na otoczenie. Justyna Czechowska mówi, że podczas pracy translatorskiej zaczęła się zastanawiać sama nad sobą: – To, że jesteśmy po pandemii, pozwoliło nam zobaczyć dokładniej swoje reakcje. A ja dostrzegłam, że przeszkadzają mi duży hałas, mocne światło, tłumy ludzi. Czy to nie jest autystyczna cecha?

Jak mogłaby wyglądać wizja świata, w którym autyści mogliby czuć się bardziej u siebie? – Marzą mi się kina i centra handlowe dla osób autystycznych – albo po prostu dla wszystkich, którzy są nadmiernie wrażliwi na hałas. Naprawdę myślę, że wielu ludzi by tego chciało. Mam też nadzieję na spokojniejszy świat, w którym będziemy mogli być bardziej wyrozumiali i otwarci na wzajemną odmienność. Osoby autystyczne są często specjalistami, ale wiele miejsc pracy w dzisiejszych czasach oczekuje, abyś był dobry w wielu różnych rzeczach, więc znalezienie odpowiedniej posady może być trudne. Osoby autystyczne potrzebują przewidywalności i bezpieczeństwa w swoim życiu, ale czasy, w których żyjemy, są stresujące i wymagania wobec jednostki są trudne – mówi Törnvall. Pytanie brzmi więc: czy damy radę zbudować lepszy świat dla nas wszystkich?

„Autystki. O kobietach w spektrum” Clara Törnvall, przekład ze szwedzkiego Justyna Czechowska, Wydawnictwo Osnova, 2022.