Znaleziono 0 artykułów
17.10.2021

Ewa Furgał: Być w spektrum autyzmu

Ewa Furgał (Fot. Archiwum prywatne)

Kobiecy autyzm to temat wciąż marginalizowany. Ewa Furgał, autorka bloga „Dziewczyna w spektrum”, na diagnozę musiała czekać prawie 40 lat. Przed pójściem do poradni powstrzymywali ją bliscy, znajomi z pracy, ale też przeświadczenie, że autyzm oznacza niepełnosprawność. A przecież ona radziła sobie w życiu. Co z tego, że z trudem.

Od zawsze wiedziałam, że jestem jakaś inna. Z dzieciństwa pamiętam wyganianie mnie na podwórko i zmuszanie do zabawy z innymi dziećmi. Zupełnie nie rozumiałam, dlaczego dla moich rodziców było to takie ważne i o co tym wszystkim dzieciakom chodziło. Najlepiej czułam się w domu, z encyklopedią na kolanach. Nauczyłam się czytać i pisać w wieku 4 lat. Od małego miałam też doskonałą pamięć. Mówiono o mnie, że jestem omnibuskiem, bo z głowy potrafiłam recytować hasła z encyklopedii. Byłam córeczką na pokaz. Grzeczną i zajmującą się sobą. Moją drugą pasją były rozkłady jazdy. Dziadek był kolejarzem i przynosił do domu książki z trasami pociągów. Godzinami potrafiłam je studiować, zapominając o całym świecie. 

Pierwsze problemy pojawiły się w szkole. Nie dość, że byłam leworęczna, co, jak się okazuje, często spotyka osoby w spektrum autyzmu, to jeszcze zupełnie nieprzystosowana. Nie chodziłam ani do żłobka, ani do przedszkola, więc szkoła była moim pierwszym zetknięciem z grupą. Z zerówki pamiętam, że dzieciaki się ze mnie śmieją i dokuczają mi, a ja nie rozumiem, dlaczego. No i sznurówki – bardzo długo nie potrafiłam ich wiązać i musiałam czekać na dziadka, który odbierał mnie ze szkoły, żeby założył mitenisówki. Na zajęciach sportowych też szło mi fatalnie. Miałam dyspraksję, czyli syndrom niezdarnego dziecka. Chodziłam do małej wiejskiej szkoły. Wszyscy tam byli niesamowicie sprawni, a ja byłam gapą recytującą encyklopedię. Nie pasowałam, ale utarło się, że tak mam, bo przeprowadziłam się z miasta. Całą podstawówkę przeleciałam więc z łatką kujona. Wiedza to była moja strategia na przetrwanie. Udało mi się na niej jeszcze przejechać liceum i dopiero wyjazd na studia okazał się twardym lądowaniem. Tam nie wystarczyło nauczyć się na pamięć, tylko trzeba było wykazać inicjatywę, wziąć udział w dyskusji, pracować w grupie. Do tego doszło nowe miasto, nowi ludzie, samodzielne mieszkanie. Pękłam. Na trzecim roku miałam próbę samobójczą.

W latach 80. o autyzmie nie mówiło się prawie wcale

Do tego momentu nie miałam kontaktu z psychologiem, poza jednym spotkaniem w wieku 6 lat, kiedy rodzice chcieli mnie wysłać wcześniej do szkoły. Na szczęście pani psycholog im to odradziła, ale też nie wysunęła żadnych innych wniosków. W latach 80., kiedy dorastałam, o autyzmie nie mówiło się prawie wcale, a jeśli już, to uznawano, że występuje on prawie wyłącznie u chłopców. Nie dziwię się więc, że na moją diagnozę musiałam czekać prawie 40 lat. Po próbie samobójczej trafiłam do psychiatry, który zdiagnozował u mnie schizoidalne zaburzenie osobowości. Dziś wiem, że to częsta diagnoza u kobiet w spektrum autyzmu. Zupełnie nietrafiona, choć wtedy przyjęłam ją za fakt. Osoba z takim zaburzeniami stroni od otoczenia, zamyka się w swoim świecie, unika kontaktów. Z pozoru mogło to tak wyglądać, ale prawda jest taka, że osoby w spektrum autyzmu chcą kontaktów, tylko nie potrafią ich nawiązać i utrzymać. Psychiatra wysłał mnie na terapię. Grupową. A wiadomo, że grupa dla autysty to piekło i konstrukcja trudna do zrozumienia. Uciekłam stamtąd szybko i na własną rękę zaczęłam szukać pomocy. Przeszłam przez wiele gabinetów. Żaden z lekarzy i terapeutów nie podważył pierwszej diagnozy, więc kręciłam się w kółko. Równolegle rozpoznano u mnie depresję i zaburzenia kompulsywno-obsesyjne. To były akurat trafione diagnozy i leczę się na nie do dziś. Nikt jednak nie pomyślał, że te stany są mocno powiązane z autyzmem. Depresja to skutek maskowania przez lata swojej odmienności. Koszty psychiczne takiego zachowania są ogromne. Z autyzmem często dostaje się w pakiecie różne rzeczy: ADHD, epilepsję, zaburzenia odżywiania. Ja akurat wylosowałam zestaw z depresją.

Tkwiłam w przekonaniu, że autyzm nie dotyczy kobiet

O zespole Aspergera usłyszałam pierwszy raz 14 lat temu. Zaczęłam pracę w organizacji, która działa na rzecz dorosłych osób z autyzmem. Wybór miejsca pracy uznałam za przypadkowy, ale dziś myślę, że taki jednak nie był. Organizację prowadziła mama jednego z autystów, to ona wyjaśniła mi, że istnieje „lżejsza” forma autyzmu, zwana Aspergerem. Powiedziała, że najczęściej mają go mężczyźni pracujący na uczelni. Opisała osoby mające tę postać autyzmu jako mrukliwych geniuszy i wymieniła kilka nazwisk profesorów z Uniwersytetu Jagiellońskiego. Zaintrygowało mnie to połączenie specjalistycznej wiedzy i społecznego nieogarnięcia i postanowiłam więcej o tym poczytać. W ten sposób trafiłam w internecie na test AQ stworzony przez profesora Simona Barona-Cohena, który służy autodiagnozie. Nie jest on idealny ani nawet diagnostyczny, ale zawsze polecam go osobom, które mają jakieś wątpliwości. Nie traktowałabym go jako wyroczni, ale jeśli uzbiera się w nim sporo punktów, warto pójść dalej, diagnozować się. Ja na 50 miałam aż 40. Pytania trafiały w takie obszary mojego działania, którymi nikt wcześniej się nie interesował. Dziś myślę, że są one trochę stereotypowe, ale wtedy zrobiły na mnie wrażenie. Wcześniej nie myślałam, że moja tendencja do zapamiętywania najmniejszych szczegółów czy zainteresowanie liczbami są czymś charakterystycznym, nietypowym. 

Ewa Furgał (Fot. Archiwum prywatne)

Mimo pozytywnego wyniku w teście nie zdecydowałam się na dalsze diagnozowanie. Mocno tkwiłam w przekonaniu, że autyzm nie dotyczy kobiet, a moja praca mnie w tym utwierdzała. Na co dzień pracowałam z autystami, którzy nie byli w stanie żyć samodzielnie. Wydawało mi się, że to niemożliwe, żebym była jedną z nich. Miałam pracę, związek, żyłam na własny rachunek.  Czułam, że dalsze diagnozowanie to przesada. Podobnie odczuwali to moi bliscy. Przez osiem lat żyłam w takim zawieszeniu. Żałuję, bo życie po diagnozie jest o wiele łatwiejsze. Ale ja musiałam dojrzeć do tej decyzji. Przełomem okazała się kolejna depresja i odwiedzanie kolejnych specjalistów. Stwierdziłam, że muszę sprawdzić ten trop, bo inaczej nigdy nie zaznam spokoju. Diagnozę dostałam wiosną 2015 roku i to był jeden ze szczęśliwszych momentów w moim życiu. Na testy poszłam z moją byłą dziewczyną, bo trzeba było zabrać ze sobą kogoś, kto bardzo dobrze cię zna. Pamiętam, że jak wyszłyśmy z poradni, Natalia się rozpłakała. Powiedziała, że gdyby wiedziała to wszystko wcześniej, nasze życie zupełnie inaczej by wyglądało. Miała wrażenie, jakby dostała w końcu instrukcję obsługi do mojej osoby. Poczułam wielką ulgę, bo wiele moich trudnych zachowań nagle stało się zrozumiałych.

O kobietach ze spektrum autyzmu często mówi się, że są histeryczkami

Niestety nie od wszystkich dostałam akceptację i zrozumienie. Kilka moich pierwszych coming outów spotkało się z dziwnymi reakcjami. Ludzie mówili, że przesadzam, że przecież jestem normalna i można się ze mną dogadać. Diagnozie przypisywano różne motywacje – na przykład, że dzięki niej mogę unikać trudnych sytuacji albo tłumaczyć swoje niepowodzenia. To było trudne i zablokowało mnie na kolejne dwa lata. Dopiero blog „Dziewczyna w spektrum”, który założyłam w 2017 roku, pozwolił mi się w pełni zmierzyć z tematem. Wtedy też dowiedziałam się, że reakcje, z jakimi się spotkałam, są typowe. 

Kobietom ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu często przypisuje się, że są histeryczkami, konfabulują, mają zaburzenia osobowości. Mężczyzn nie spotyka aż taki ostracyzm i brak wiary w diagnozę. Ale wraz z początkiem bloga zaczęła się nowa era w moim życiu. Było to dla mnie nie tylko miejsce autoterapii. Stało się także szybko skrzynką kontaktową. Pisały do mnie dziewczyny z całej Polski – te po diagnozie i te, które były jeszcze przed, ale miały pewne podejrzenia. Poznanie ich historii dało mi dużo otuchy i siły. Okazało się, że wcale nie jestem inna, że jest nas więcej.

Dzięki diagnozie zrozumiałam wiele moich zachowań. Na przykład – dlaczego wymiksowuję się ze spotkań towarzyskich. Wcześniej wmawiałam sobie, że nie chodzę na imprezy, bo jestem leniwa, bo mi nie zależy na ludziach. Dziś wiem, że przed wyjściem powstrzymuje mnie paraliżujący lęk. Nie walczę już z nim, tylko akceptuję i znam swoje granice. Podobnie jest z wybuchami złości, które towarzyszą mi całe dorosłe życie i utrudniają relacje z bliskimi. Diagnoza dała mi samoświadomość i nauczyła wnikliwiej przyglądać się swoim reakcjom. Wiem już, że z równowagi wyprowadzają mnie sytuacje, który wymykają się planom – czyli kiedy ktoś coś przestawi, zrobi spontanicznie albo oczekuje ode mnie szybkiego działania. Nauczyłam się z moją dziewczyną unikać takich sytuacji. Mam liczne nadwrażliwości sensoryczne. Głośne dźwięki, intensywne zapachy działają na mnie przeciążająco. Moja dziewczyna wie, że musi mnie uprzedzić, zanim włączy blender czy odkurzacz. Zakładam wtedy słuchawki wyciszające i mogę dalej działać. Oczywiście nadal zdarza się mi przeciążyć sensorycznie. Kiedy przez dłuższy czas jestem w miejscu, z którego nie można wyjść, a działa na mnie dużo bodźców, to po powrocie do domu muszę się odciąć. Chowam się do łóżka z głową pod kołdrą i w absolutnej ciszy leżę przez kilka godzin. Moja dziewczyna wie, że nie można mi wtedy przeszkadzać, mówić do mnie czy nawet wchodzić do pokoju. Sama z niego wyjdę, jak poczuję się lepiej. Kiedyś nie wiedziałam, skąd wynika taka potrzeba, tylko intuicyjnie czułam, że muszę gdzieś się schować. Teraz, kiedy rozumiem, z czego to wynika, łatwiej mi nad wszystkim panować.

Autyzmu nie można wyleczyć, ale można nauczyć się z nim funkcjonować

Zespół Aspergera to nie choroba. Autyzm to po prostu odmienny sposób działania mózgu, model rozwoju. Nie można go wyleczyć, ale można nauczyć się z nim funkcjonować. Terapia może być pomocna, ale wcale nie jest konieczna i wskazana dla wszystkich. Ze spektrum autyzmu da się żyć, trzeba tylko wypracować sobie strategie działania w różnych sytuacjach, żeby nie ulegać non stop przeciążeniom i przy tym funkcjonować w społeczeństwie. Warto wiedzieć, jaki ma się profil sensoryczny i dbać o siebie. Ja wiem, że nie mogę pracować w biurze między ludźmi. Myślę, że bez diagnozy cały czas podejmowałabym próby i walczyła z tym. Dzięki diagnozie zaakceptowałam ten fakt i nie zastanawiam się nad tym. Po prostu żyję tak, żeby było mi lepiej. Myślę, że można całe życie przeżyć bez świadomości bycia w spektrum, ale to na pewno trudna ścieżka, pełna potknięć. Spektrum autyzmu ma też swoje piękne strony, na przykład zaangażowanie w pasje. Kiedy coś mnie zainteresuje, potrafię się temu cała oddać. Od dawna moją pasją są cmentarze z okresu I wojny światowej. Zwiedzam je, fotografuję, kataloguję. Druga pozytywna rzecz to pamięć. Dziś dużo z niej straciłam, ale w dzieciństwie byłam dyktafonem. Pamiętałam wszystko w najmniejszym szczególe i część z tego nadal została. To piękne rzeczy. Pamięć i pasja.

Olga Święcicka
Proszę czekać..
Zamknij
Vogue Polska
Drogi Czytelniku,

Żeby móc dalej dostarczać Ci materiały redakcyjne wysokiej jakości i zgodne z Twoimi zainteresowaniami, potrzebujemy zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych. Jednocześnie zapewniamy, że dbamy o Twoją prywatność i bezpieczeństwo, nie zwiększając w żaden sposób naszych uprawnień. W każdej chwili możesz wycofać swoją zgodę.

Pliki cookie

Strona vogue.pl korzysta z plików tzw. cookie, w celu dostosowania jej funkcjonalności do potrzeb użytkowników. Szczegółowe informacje w zakresie polityki prywatności i zasad wykorzystania plików cookies dostępne są TUTAJ.

Wyrażam zgodę