Anna Puślecka: Stawką jest życie

Cztery kobiety na dziesięć w Polsce chorują lub zachorują na raka. Jedną z nich jest Anna Puślecka, dziennikarka, dyrektor kreatywna, organizatorka KTW Fashion Week. – Mam zaawansowany nowotwór z przerzutami do kości. W tej chwili choroba nie postępuje, a ja czuję się świetnie. Żeby jednak tak było dalej, muszę dostać właściwe leki. Ale zgodnie z przepisami Ministerstwa Zdrowia nie dostanę ich, dopóki mi się nie pogorszy – mówi Puślecka, której facebookowy apel o chorobie zebrał kilkadziesiąt tysięcy polubień i komentarzy. Jego autorka napisała też list do ministra zdrowia, w którym upomniała się o refundację leków.

Kilka miesięcy temu odkryła pani u siebie nowotwór piersi. Po przyjrzeniu się pani aktywnościom od tego czasu mam poczucie, że pracuje pani nawet intensywniej niż wcześniej. Oprócz własnej pracy i terapii rozwija pani też kampanię na rzecz dostępu do leków dla wszystkich kobiet w Polsce. Jak daje sobie pani z tym wszystkim radę?

Nie będę owijać w bawełnę, mam zaawansowany nowotwór z przerzutami do kości. Jest ich dużo, ale są drobne. W tej chwili czuję się znakomicie, jak zdrowa osoba. Jestem szczęśliwa, że mogę pracować, finalizuję projekt, którego jestem dyrektor kreatywną i odpowiadam za media przy największym wydarzeniu mody w Polsce – KTW Fashion Week. Żegluję, spotykam się z przyjaciółmi, koresponduję z wieloma kobietami za pomocą mediów społecznościowych. Ale im więcej się dowiaduję, tym bardziej jestem wkurzona na nieudolny system opieki zdrowotnej  w Polsce.

Napisała pani list do ministra zdrowia, w którym upomniała się pani o refundację leków dla kobiet cierpiących na nowotwór piersi. Wstrząsające było w nim to, że, jak pani opisała, te leki są refundowane w zdecydowanej większości krajów UE. I skutecznie ratują życie. Tymczasem Polska nie ratuje życia swoim obywatelkom. Zapytała pani ministra wprost o to, czy uznaje, że „ma prawo skazywać nas na przedwczesną śmierć”. Odpowiedział?

Nigdy nie dostałam odpowiedzi od ministra. Minister odpowiedział moim kolegom z mediów, którzy pomogli mi w tym, żeby moje postawione na Instagramie pytanie mocno wybrzmiało publicznie. 26 sierpnia odtrąbiono sukces: leki, o których pisałam, i kilka innych wpisano na listę leków refundowanych, a minister stwierdził, że jesteśmy krajem, który może się szczycić tym, że leczy nowocześnie. Ale warunki refundacji zaproponowane przez ministerstwo oznaczają, że jest to refundacja – mówiąc kolokwialnie – dla nikogo, realnie dla niewielu kobiet. To działanie pozorne. Z powodu liczby wyłączeń, czyli wypadków, kiedy według państwa pacjentce lek się nie należy, wpisanych w rozporządzeniu drobnym druczkiem. Minister oczywiście nie wspomniał o nich podczas konferencji.

No to kiedy według Ministerstwa Zdrowia pacjentce nie należy się refundacja leku na raka piersi?

Zacznę od tego, że ministerialny dokument ma ponad półtora tysiąca stron! Jest zawiły i skomplikowany, napisany językiem niezrozumiałym dla pacjenta. Wyłączenia opisano gdzieś w środku. Statystyczna pacjentka raczej sama do nich nie dotrze, a to znaczy, że o różnych warunkach dostępności leczenia dowie się za późno. Podam przykład. Refundacja nie należy się kobietom, które wcześniej zaczęły brać lek komercyjnie, czyli dały radę kupić sobie jakąś ich ilość, zebrać pieniądze dzięki pomocy jakiejś fundacji lub zostały przez kogoś obdarowane.

Przypomnijmy, że mówimy o lekach, których miesięczna dawka to koszt rzędu kilkunastu tysięcy złotych i które trzeba brać do końca życia.

Tak, i kobieta, która, próbując ratować własne życie, zdobyła i przyjęła jakiekolwiek dawki leku, zostaje wyłączona z możliwości otrzymywania leku refundowanego. To nie mój przypadek, ale mnie jak na razie wykluczono z innego absurdalnego powodu. Tzw. druga linia leczenia lekiem, a ja takiej potrzebuję, przysługuje tylko kobietom, u których choroba postępuje. Mam zaawansowany nowotwór z przerzutami do kości, ale w tej chwili choroba nie postępuje, a ja czuję się świetnie. Żeby tak było dalej, muszę dostać właściwe leki. Ale nie dostanę ich, dopóki mi się nie pogorszy, czyli na przykład dopóki nie pojawi się kolejny przerzut. To absurd.

Kolejne ministerialne wyłączenie łączy się z kwestią menopauzy. Przy hormonozależnym nowotworze piersi nawet u bardzo młodych kobiet, dwudziesto- czy trzydziestolatek, wywołuje się sztucznie menopauzę, żeby odciąć hormonalne zasilanie raka, który tymi hormonami się żywi. Wywołanie menopauzy jest też konieczne, żeby móc przyjmować lek o nazwie rybocyklib. U mnie z tych dwóch powodów wywołano menopauzę. Rybocyklib będzie dostępny tylko przy pierwszej linii leczenia, czyli ja się nie kwalifikuję. Sądziłam zatem, że skoro palbocyklib jest dla pierwszej i drugiej linii, a ma podobne działanie, będę mogła zacząć brać ten właśnie lek. Także i tu się zawiodłam, bo w ministerialnych dokumentach zapisano, że refundacja tego leku należy się tylko kobietom przed menopauzą.

Czyli warunki konieczne do podjęcia pierwszego etapu leczenia wykluczają formalnie możliwość wdrożenia drugiego etapu leczenia. Brzmi to jak działanie na szkodę pacjentek. Albo kompletny chaos.

Jestem naprawdę wściekła. I to nie tylko w swoim własnym imieniu. 80 proc. kobiet chorujących na nowotwór piersi ma właśnie ten sam rodzaj nowotworu co ja, czyli hormonozależny. To znaczy, że państwo stosuje maksymalną liczbę wykluczeń z refundacji wobec ogromnej grupy pacjentek. Na nowotwór chorują lub zachorują w Polsce cztery kobiety na dziesięć – to porażające statystyki. Skąd te wszystkie kobiety mają wiedzieć, że zanim zaczną się leczyć, mają bez względu na to, co powie lekarz, wejść na stronę ministerstwa i przeanalizować samodzielnie, w ogromnym formalnym dokumencie, które działanie lub cecha wykluczy je z ratującej życie terapii?

Jak to się stało, że pani zaczęła drążyć temat?

Przez wiele lat pracowałam jako dziennikarka, teraz zarządzam dużymi projektami, więc dociekanie, analizowanie sytuacji i zadawanie pytań to mój zawodowy nawyk. Jest takie włoskie przysłowie: wilk zmienia sierść, ale nie przyzwyczajenia. W moim kontekście oznacza to, że to, że zachorowałam, nie zmienia mojej osobowości. Nie będę potulna. Mam dość zawziętości, żeby pytać wprost: dlaczego moje państwo tak mnie traktuje?! Mogę też poprosić o wsparcie w nagłaśnianiu problemu kolegów z branży. Ale większość kobiet zwyczajnie nie ma szansy na to, żeby je usłyszano. 

A przecież Polska nie ma żadnego powodu, żeby tak źle traktować swoje obywatelki. Mamy wysokie PKB. Jesteśmy świetnie rozwijającym się krajem. Ludzie jeżdżą na wakacje, korzystają z życia. To wszystko oznacza, że stać nas jako państwo na to, żeby rzetelnie, na takim samym poziomie jak w innych krajach UE, leczyć osoby, które zachorują. A jednak po kilku miesiącach chorowania i zgłębiania tematu wiem o mnóstwie innych błędów – oprócz tych nieszczęsnych wykluczeń z refundacji – które naprawdę trudno wytłumaczyć.

Na przykład?

Kobieta, która przychodzi z guzem w piersi i przerzutem pod pachą, nie jest kierowana na zabieg scyntygrafii (badanie obrazowe), który pozwala sprawdzić, czy nowotwór nie spowodował także przerzutu odległego – do kości. Kobiety są nawet operowane bez uprzedniego zrobienia scyntygrafii. Podaje im się chemię bez zrobienia tego badania. Kobietom odmawia się go, wmawia się im, że to bez sensu i że to nic nie da, bo w razie czego chemia zadziała na przerzuty. Ale kłopot w tym, że chemia nie działa na przerzuty w kościach! Tak było w moim wypadku, a tymczasem przy przerzutach w kościach terapia musi przebiegać inaczej. U mnie po prostu przerwano chemię na wieść o tych przerzutach. W moim wypadku, tak jak w wielu innych, zastosowano metody wyniszczające organizm przed przeprowadzeniem wszystkich badań, które pozwalają właściwie opracować terapię. W związku z efektami ubocznymi chemii nie mogę w tej chwili przyjmować niektórych leków, które powinnam brać. Mam popalone żyły i przykurcz ręki, którą muszę rehabilitować.

Chaos, różnice kompetencji między poszczególnymi lekarzami, brak komunikacji i zła jakość sprzętu, o której nie wiedzą pacjentki – to tematy, które stale powracają pod pani postami i w kolejnych wywiadach.

Doświadczyłam na własnej skórze, tak jak wiele innych kobiet, dużej części tych problemów. Gdy wyczułam u siebie guzek pod pachą i poszłam do lekarza, mammografia robiona w trakcie procesu diagnostycznego dalej nic nie wykazywała. Najwłaściwszych porad, które pomogły ustalić, co się właściwie dzieje, udzielili mi na początku tego procesu moja dermatolog, którą znam od lat, i mój dentysta, prywatnie przyjaciel. Czy to nie jest absurdalne? Jestem im bardzo wdzięczna, ale jednocześnie przeraża mnie to, że na te tropy nie wpadli onkolodzy, których odwiedzałam.  To dermatolożka poradziła mi zrobienie rezonansu magnetycznego piersi, który pokazał, gdzie jest problem. Jednak ten zabieg kosztuje aż 1200 zł. To oznacza, że wiele kobiet nie ma na niego szans, a kolejki do zabiegu refundowanego, o ile lekarz w ogóle wyda takie skierowanie, są tak długie, że można nie dożyć terminu. Część lekarzy nawet nie informuje pacjentek o możliwości wykonania tego zabiegu. Lekarze rzadko informują o metodach leczenia poza NFZ. W ten sposób hodujemy nowotwory.

Do tego wygląda na to, że jedyną szansą dla pacjentek na zmiany jest to, że głośno upomni się o nie osoba publiczna, taka jak pani czy wcześniej Kora, której udało się wywalczyć refundację leku dla kobiet chorych na raka jajnika. Apele organizacji pozarządowych pozostają bez odzewu.

Dostaję niestety takie sygnały od organizacji. A Kora to moja idolka, od kiedy byłam nastolatką. Dlatego nawet się cieszę, że jestem łysa, bo mam podobną do niej fryzurę. I zamierzam być równie nieustępliwa w walce o leki dla kobiet chorych na nowotwór piersi. Jestem, tak jak ona, podopieczną Fundacji Onkologicznej Alivia. Ta fundacja bezkompromisowo obnaża niedoskonałości systemu. Głośno mówi o tym, że mamy w Polsce dostęp do starego sprzętu i tylko do 30 proc. nowoczesnych metod leczenia spośród tych, z których korzystać mogą pacjenci z innych krajów Unii. Wielu onkologów wciąż stosuje metody z lat 80. i 90.! W tym kontekście jeden z wybitniejszych polskich onkologów powiedział kiedyś publicznie, że polska onkologia to patologia. Coś w tym jest. Tak jak polski pilot poleci na tak zwanych drzwiach od stodoły, tak polski onkolog leczy metodami i za pomocą sprzętu z zeszłego wieku. To dlatego jesteśmy jedynym krajem w Europie, w którym umieralność na raka rośnie, zamiast maleć. 

Rozumiem, że nie odpuszcza pani ministrowi.

Gdy postanowiłam napisać o swojej chorobie, nie spodziewałam się, że moje posty w mediach społecznościowych odbiją się tak szerokim echem, tymczasem miałam po kilkadziesiąt tysięcy udostępnień i tyle samo lajków. Krótko mówiąc, wyniki lepsze od czytelności niektórych magazynów. To pokazuje, że problemy związane ze zdrowiem i dostępem do leczenia są dla ludzi kluczowe. I że są bezradni wobec źle prowadzonej polityki zdrowotnej. Dlatego nie można odpuszczać tego tematu. Niestety część kobiet nie zajrzała jeszcze pod podszewkę sukcesu ogłoszonego w ministerstwie. 21 września pod Ministerstwem Zdrowia miała się odbyć manifestacja pod hasłem „Żyć, nie umierać!”. Po ministerialnej konferencji organizatorki, zwiedzione ogłoszeniem o poszerzeniu listy refundowanych leków, zawiesiły manifestację w poczuciu, że ich postulaty zostały spełnione. Dlatego staram się dotrzeć do wszystkich z komunikatem o wyłączeniach, które sprawiają, że dla ogromnej grupy kobiet leki pozostaną tak samo niedostępne jak były.

Jak na pani działania reagują pani współpracownicy, środowisko ludzi mody? Moda kojarzy się raczej z lżejszymi, mniej problematycznymi, aspektami życia. 

Nie spodziewałam się tak aktywnego odzewu w moim środowisku. Myślałam, że ludzie będą się obawiali tego tematu. Ale moda już od jakiegoś czasu zmierza w tym kierunku. Nie chce już tylko pokazywać pięknych ubrań, ale też przy okazji, używając tej formy komunikacji, mówić o rzeczach ważnych i je manifestować. Niemal na początku podjęłam decyzję, że nie będę ukrywać swojej choroby, także po to, żeby móc aktywnie pracować. Nie ukrywać się z tym, że jednocześnie przechodzę terapię. Nie chciałam szeptów i domysłów. Reakcja moich kolegów przekroczyła moje oczekiwania. Wszyscy pomagają nagłaśniać problem, ponad podziałami, w poczuciu, że walczymy o zdrowie wielu kobiet, o zdrowie publiczne. Wszyscy do mnie dzwonią, piszą, podchodzą i otwarcie rozmawiają o tym wszystkim, nawet żartują na temat mojej choroby, bo wiedzą, że mam poczucie humoru. 

To pomaga?

Tak, uważam, że warto się czasem z tego śmiać. Nie można dać się przygnieść i chować się ze swoimi problemami. Życzliwe, empatyczne otoczenie i rozmowy pomagają przejść przez to wszystko. Bywa też trudno, bo czasem przed snem czy po przebudzeniu nachodzą mnie ponure myśli, ale staram się je odpędzać. Dobre nastawienie, o czym głośno mówi medycyna, to istotna część sukcesu w pokonywaniu choroby. Warto też, na tyle, na ile ma się siły, nie rezygnować ze zwyczajnych składników życia, czyli z pracy, aktywności, spotkań z przyjaciółmi i rodziną. 

I nie dać się wykluczyć, bo niestety wiem już teraz z rozmów z wieloma kobietami, że wykluczenia społeczne z powodu chorób przewlekłych, takich jak HIV, cukrzyca czy nowotwory, to poważny problem. Warto tę kwestię podnosić, bo często bywa przezroczysta, nieuświadomiona przez otoczenie. Dlatego ludzie ukrywają swoje choroby. W wypadku nowotworów to jednak najczęściej niemożliwe. Niektórzy chudną, inni tyją. Wszyscy tracą włosy. Ja mam szczęście do współpracowników, ale zastanawiałam się nad tym, co by było, gdybym była twarzą znanej marki ubraniowej, kosmetycznej czy biżuteryjnej. I dostałabym raka. Co zrobiłaby taka firma w tej sytuacji? Albo odwrotnie, czy jakaś firma kosmetyczna odważyłaby się wziąć do swojej kampanii dziewczynę czy kobietę z rakiem? Pamiętam Winnie Harlow i Shahad Salman, dwie modelki z bielactwem na okładce „Vogue’a”, ale rak jest traktowany dużo gorzej niż inne choroby.

To postawmy tu takie wyzwanie: zobaczmy, czy ktoś oficjalnie je podejmie. Na pewno byłoby to dobre dla nagłośnienia problemów, które mamy do rozwiązania w Polsce, dla dobra Polek.

Ciekawe wyzwanie, zobaczmy. Muszę przyznać, że nawet patrząc na linię redakcyjną polskiego „Vogue’a”, widzę uwrażliwienie na sprawy społeczne. I poczucie, że łączenie tematów modowych ze społecznymi służy i jednym, i drugim. Mówienie o ważnych rzeczach, pokazywanie nowych zjawisk związanych z modą i ważnych postaci z kręgu kultury i sztuki, o których mało kto wie, to bardzo sensowny kierunek działania. 
To widać też w mediach społecznościowych. Wrzucenie zdjęcia w fajnej stylizacji z ciekawego wydarzenia wzbudza sympatię ludzi, ale te dziesiątki tysięcy lajków i mnóstwo komentarzy pod moim postem o chorobie i nieudolnym systemie uświadomiły mi, że ludzi obchodzą sprawy ważne, takie jak zdrowie. Chcą o tym rozmawiać.

Co powiedziałaby pani innym kobietom ze swojej obecnej perspektywy, z całym tym doświadczeniem za plecami?

Rozmawiajcie o tych sprawach. Nie chowajcie się, jeśli zachorujecie. Bądźcie wymagające, asertywne. A jeśli trzeba, roszczeniowe w stosunku do lekarzy. Lekarze nie są bogami, choć tak bywają w Polsce traktowani. Ale takie traktowanie nie służy dobrze ani im, ani pacjentom. Zwłaszcza pacjentom. Dlatego jeżeli chorujecie, bądźcie aktywnymi, a nie pasywnymi pacjentkami. Konsultujcie diagnozy z innymi specjalistami, dopytujcie o wszystko, co chcecie wiedzieć. Nie pozwalajcie się traktować z lekceważeniem. W końcu stawką jest wasze zdrowie, a czasem po prostu życie.