HIV mnie nie ogranicza. Osoby seropozytywne opowiadają o swojej codzienności
Mają udane życie intymne, dzieci, cieszą się dobrym zdrowiem. Osoby żyjące z HIV, które korzystają z nowoczesnego leczenia, nie zakażają. Z niczego nie muszą rezygnować. W społeczeństwie wciąż jednak panują mity, ma miejsce stygmatyzacja, a pozytywny wynik testu wydaje się wyrokiem. Bohaterki i bohaterowie kampanii „Żyję z HIV” chcą to zmienić. Opowiadają szczerze o swojej codzienności i zapewniają, że lepiej wiedzieć.
HIV nas nie dotyczy. Tak się przynajmniej wydaje. Brak edukacji, wciąż żywe w społeczeństwie mity na temat wirusa sprawiają, że z jednej strony nie zabezpieczamy się, nie badamy, wolimy nie wiedzieć. Z drugiej – wciąż stygmatyzujemy osoby, które z wirusem żyją na co dzień. – Smutne jest to, że za postępem w medycynie nie idzie zmiana postaw społecznych – mówi dr nauk społecznych Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej (FES). Czy da się to zmienić?
Kampania „Żyję z HIV”
Ania, Grzesiek i Tomek żyją jak większość z nas. Pracują, randkują, kochają, mają rodziny. Co się zmieniło, od kiedy usłyszeli, że są „pozytywni”? Opowiadają o tym na naszych łamach. Są też bohaterami kampanii „Żyję z HIV” stworzonej przez FES i Bulletproof Warsaw. Społeczno-edukacyjny projekt obala mity, informuje o faktach i pokazuje, że HIV może dotyczyć każdego. – Nasza kampania jest inna niż wszystkie – podkreślają jej twórcy. – Zrywamy z mitami, stereotypami. Jest radosna i pozytywna, pełna nadziei. Nie ma zblurowanych postaci i przesterowanych głosów, jak to niegdyś bywało – w tej kampanii najważniejsi są ludzie.
Troje naszych bohaterów łączy to, że otwarcie mówią, że żyją z HIV. Podkreślają jednak, że nie jest to coś, co ich definiuje. – Wyoutowanych osób jest garstka – przyznaje Grzegorz, jeden z bohaterów kampanii i działacz Buddy Polska, czyli grupy wolontariuszy żyjących z HIV. – Do mówienia zachęcił mnie Tomasz Siara – pierwsza wyoutowana osoba z HIV w Polsce, również bohater kampanii „Żyję z HIV”. Strasznie denerwuje mnie mówienie, że potrzeba do tego odwagi. Bycie odważnym w tym kontekście znaczyłoby, że HIV jest czymś naprawdę strasznym. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że mieszkam w dużym mieście, pracuję w firmie z branży medycznej, gdzie ludzie mają najświeższą wiedzę o wirusie. Żyję w przyjaznej bańce. Tym bardziej wykorzystuję swoją sytuację, by trochę ośmielić innych, którzy jeszcze nie są gotowi, by się wyoutować. Chciałbym, żeby do wirusa podchodziło się jak do tego, że ktoś złamał rękę czy złapał grypę.
Diagnoza nie definiuje ich życia
Bez wątpienia wiedza na temat wirusa ułatwia przyjęcie diagnozy własnej czy cudzej. Im więcej się wie, tym mniejszy strach, stygmat. Trudno jednak oczekiwać, że będziemy w tym temacie wyedukowani, kiedy wymaga to pracy na własną rękę – brakuje systemowego podejścia do tej kwestii. Jak podkreślają rozmówcy i rozmówczynie, zbyt małą wagę przykładamy też do profilaktyki. Za mało wykonuje się również przesiewowych badań pod kątem infekcji przenoszonych drogą płciową.
– O HIV dowiedziałem się przypadkiem – wspomina Tomek. – Lekarz rodzinny wysłał mnie na badania w kierunku HIV, bo miałem infekcję gardła – konkretnie kandydozę. Zalecenie lekarza wywołało u mnie, delikatnie mówiąc, zdenerwowanie. Badania zrobiłem, HIV się potwierdził. Z perspektywy czasu jestem szczęśliwy, że lekarz rodzinny na to wpadł. Kiedy jednak otrzymałem wynik potwierdzający, w głowie miałem jedną myśl: „To koniec”. Wiedzę o wirusie miałem nijaką, jakieś szczątkowe informacje, które gdzieś kiedyś mogłem zasłyszeć. Być może brak tej wiedzy tak bardzo spotęgował strach i obawę przed przyszłością.
Także u Anny wirus został wykryty dzięki dociekliwości lekarki rodzinnej, do której chodziła przez kilka tygodni z różnymi dolegliwościami, w tym ze słabą krzepliwością krwi, siniakami na ciele, bardzo długimi miesiączkami, ogólnym osłabieniem. W końcu dostała skierowanie na badania na wszystkie możliwe infekcje. – Był rok 2008. Moja najstarsza córka miała 8 lat, ja byłam w nowym związku i pracowałam w korporacji. Wychodziłam z centrum AIDS z potwierdzoną diagnozą, po moich policzkach lały się łzy, myślałam o śmierci i o tym, co będzie z moim dzieckiem. Bałam się siebie, bałam się dotykać przedmiotów i ludzi. Czułam na sobie jakieś piętno. Wydawało mi się, że świat z automatu mnie odrzuca, że to koniec „słodkiego miłego życia”.
Ania o wszystkim powiedziała swojemu ówczesnemu partnerowi, który okazał się dla niej głównym wparciem. Oczywiście w strachu przed tym, że zakazi wszystkich wokół, od razu zaprowadziła także jego na badanie. Po jakimś czasie otrząsnęła się i zaczęła szukać informacji o wirusie, bo nie miała zamiaru poddać się i umrzeć. Nie przypomina sobie też wielu negatywnych reakcji na wieść o tym, że jest seropozytywna, choć pamięta strach w oczach ludzi, ale raczej z powodu mitów i zastraszania. – Właśnie po to, aby rozwiać mity i walczyć z etykietami, otwarcie mówię o HIV. Aby ludzie się nie bali i cieszyli się życiem tu i teraz!
Jak wygląda leczenie lekami antyretrowirusowymi
Grzesiek leczy się nieprzerwanie od samego początku, czyli od sześciu lat. Wirusa wykryto u niego w 2018 r., było to dość świeże zakażenie. – Od jakiegoś czasu czułem się chronicznie przemęczony. Zrobiłem test, który okazał się dodatni. Poczułem ulgę. Wiedziałem, co mi jest, jak i zdawałem sobie sprawę, że z HIV żyje się już normalnie, że jest skuteczne leczenie, dzięki któremu wirus będzie u mnie niewykrywalny i nie będę przekazywał go dalej – opowiada Grzegorz. – Wyzerowałem się, jak nazywamy osiągnięcie niewykrywalności, już po miesiącu, czyli bardzo szybko.
Jak wygląda jego życie z HIV? Bada się co pół roku, ma świetną lekarkę i bardzo dobre wyniki. W międzyczasie leczył nowotwór. W porównaniu z tym HIV to według niego pestka. Choć oczywiście leki antyretrowirusowe to silnie działające substancje, które będzie przyjmować do końca życia. – Poznałem kiedyś dojrzałych facetów, tzw. long term survivors, którzy zakazili się w latach 80., 90. Opowiadali, że na początku brali dosłownie garść leków dziennie, w dodatku o ściśle określonej porze lub tylko z jedzeniem czy konkretnym napojem, co dziś jest często nie do wyobrażenia.
Tomkowi trudno było uwierzyć w słowa lekarza, że dzięki lekom jego życie szybko stanie się bezproblemowe. – Zapytałem go: „No dobrze, a kiedy umrę? Jak szybko?”. Początkowo trochę bałem się, że zapomnę o braniu leków; zawsze zapominałem o suplementach, ale w przypadku HIV po pierwsze miałem większą motywację, a po drugie ustawiłem sobie przypomnienie w telefonie. Moja rutyna wygląda tak: regularne wizyty, jedna tabletka dziennie, badania.
Ania po otrzymaniu diagnozy została natychmiast zarejestrowana w centrum AIDS, ale zgodnie z obowiązującymi wówczas w Ukrainie przepisami medycznymi, gdzie mieszkała, leczenie nie zostało wdrożone u niej od razu. – Rozpoczęłam je w maju 2009 r., kiedy byłam już w 20. tygodniu ciąży i miałam zagrażającą życiu mojemu i mojego dziecka małopłytkowość – opowiada. – Lekarze zalecili mi przerwanie ciąży, aby ratować moje życie, ale zdecydowałam się urodzić. Nie miałam wątpliwości co do podjęcia leczenia antyretrowirusowego (ARV), czułam, że to uratuje mnie i moje dziecko. Po 10 tygodniach miałam niewykrywalną wiremię, ale nadal słabą krzepliwość krwi. Moja córka postanowiła urodzić się wcześniej, w 30. tygodniu ciąży, a poród był naturalny. Dziś jestem szczęśliwą matką trójki biologicznych dzieci, które nie mają wirusa HIV, i kontroluję swoją przewlekłą chorobę
Jak wygląda życie z HIV?
Będąc jeszcze w szoku po otrzymaniu diagnozy, Tomek powiedział o niej na open spasie w pracy, nie wiedząc, co robić. Potem zwierzył się przyjaciółkom, następnie kilku innym bliskim osobom. – Mam to szczęście, że otoczyłem się naprawdę wspaniałymi ludźmi, którzy wiedzę na temat HIV mają, a jeśli potrzebowali się czegoś dowiedzieć, to pytali. Dla mnie to była też okazja, do dowiedzenia się czegoś więcej o wirusie. Teraz właściwie już każdy może się dowiedzieć o tym, że żyję z HIV. Zarówno na Instagramie, jak i TikToku prowadzę kanał: @pozytywnie_o_HIV, gdzie dzielę się z jednej strony wiedzą o HIV, a z drugiej własnymi doświadczeniami, pokazując inny obraz wirusa. Moim celem jest zdjęcie tabu z HIV i prowadzenie szczerej, pozytywnej narracji.
Grzesiek również podkreśla, że miał ten komfort, że mógł powiedzieć o diagnozie przyjaciołom. Mimo że znał ich dobrze, to gdzieś tam czaił się strach. – Zaświtała mi myśl, że co zrobię, jeśli powiedzą: Grzesiu, wiesz co, no niestety nie możemy już się z tobą tak często spotykać. Oczywiście nic takiego się nie wydarzyło, ale uczciwie muszę przyznać, że nie obyło się bez chwili wahania – przyznaje. Między innymi dlatego angażuje się w działania Buddy Polska, bo wie, że łatwiej jest powiedzieć o zakażeniu nieznajomej, anonimowej osobie, ale żyjącej z HIV, niż bliskim. Ma się pewność, że nie zostanie się odrzuconym. To pierwszy krok do wyoutowania się i życia bez piętna, poczucia winy.
W oswojeniu strachu wobec wirusa Tomkowi pomogło właśnie Buddy Polska. O organizacji powiedział mu lekarz prowadzący. Będąc w szoku po otrzymaniu diagnozy, mógł skonfrontować swoje obawy z rzeczywistością. – Spotkałem tam chłopaka, który wiele lat żyje z HIV. Siedzimy naprzeciw siebie, a on wygląda jak milion dolarów, jest pełen wigoru, uśmiechnięty, opowiada mi o sobie, a ja myślę: „Jak można tak się realizować w pracy, znać tyle języków obcych, podróżować. Masz HIV, nie umierasz?”. Nie, nie umiera, ma się świetnie. Teraz ja mogę być takim Buddym i pokazać komuś inną perspektywę. Poznanie kogoś, kto przeszedł podobną drogą, kto cię zrozumie, nie oceni i nie włoży do szufladki, to game changer – zapewnia Tomek. Osoby, które dostają diagnozę w kierunku HIV, obawiają się o te same rzeczy, o które on bał się kilka lat temu. – Pytają: ile będę żył, co się stanie, jak zapomnę o lekach, komu powiedzieć, jak to jest z seksem – czy to bezpieczne dla mojego partnera czy partnerki, jak zacząć randkować, na której randce powiedzieć, czy muszę z czegoś rezygnować, czy muszę o siebie szczególnie dbać, co z alkoholem? Tych pytań jest cała masa. Z drugiej strony są osoby, które mają obawę, że doszło u nich do zakażenia, więc dopytują o prawdopodobieństwo albo jak i kiedy zrobić test.
Również Grzesiek spotyka się z wieloma pytaniami o to, kiedy najlepiej powiedzieć o zakażeniu. – Nie ma na to jednej dobrej odpowiedzi: czy powinna to być pierwsza randka, druga czy trzecia – przyznaje. – Sam mówię zwykle na samym początku znajomości, czasem nawet przed spotkaniem, jeśli ktoś nie wyczyta tego z moich mediów społecznościowych – mówi. – Chcę uniknąć dziwnych sytuacji. Oszczędzić sobie rozczarowań. Randkuję w dużym mieście i muszę przyznać, że nie jest źle i nie spotykam się z odrzuceniem ze względu na wirusa. Grzegorz przypomina przy okazji, że zanim zaczniemy się z kimś spotykać i uprawiać seks, warto porozmawiać o swoim seksualnym zdrowiu, antykoncepcji, profilaktyce. W końcu STI to nie tylko HIV.
Dzięki nowoczesnemu leczeniu wirus niczego nie zabiera. Ania, Grześ i Tomek przyznają, że żyje im się bardzo dobrze. – HIV wpływa na moje życie tak, że dbam o siebie i chodzę na regularne badania, bo tak należy – zaznacza Tomek. – W pracy żadnych problemów, chociaż ludzie też wiedzą o tym, że żyję z HIV. Związek? Jest, szczęśliwy – za chwilę mija nam trzy i pół roku razem. Mój partner nie ma HIV, bo jako osoba, która żyje z HIV i się leczy, osiągnąłem stan niewykrywalny wirusa. To oznacza, że w żaden sposób nie mogę go transmitować. Jestem w pełni bezpiecznym partnerem seksualnym. I mogę mieć zdrowe dzieci, gdybym kiedyś planował. Co do mojej codzienności, muszę brać tę jedną tabletkę dziennie o regularnej porze – to wszystko.
Infekcja wirusem zmieniła życie Ani na wiele sposobów, między innymi rozpoczęła pracę w obszarze świadczeń związanych z HIV – dziś udziela konsultacji i pomocy innym osobom, które dowiedziały się o swoim pozytywnym statusie, dzieląc się własnym doświadczeniem. W swojej pracy szczególnie nastawiona jest na pomoc kobietom. – Ze względu na stereotypy płciowe i status HIV kobiety częściej doświadczają dyskryminacji i przemocy, dlatego potrzebują zorientowanych na płeć usług medycznych i opiekuńczych – tłumaczy Ania.
HIV może dotyczyć każdego z nas
W działaniach na rzecz HIV istotna jest też koncepcja, by o przyczynę zakażenia nie pytać. Przez stygmatyzację i stereotypy ludzie szukają potwierdzenia swoich uprzedzeń. – Chcemy pokazać, czym tak naprawdę jest HIV i że dotyczy każdego, a zamykanie w szufladkach przyniesie więcej szkody niż korzyści – mówi Tomek. – Wirus nie wybiera dobrych czy złych, bogatych czy biednych, a pandemia Covid-19 pokazała ludziom, co może zrobić ignorancja i stygmatyzacja – przypomina Ania. – W rzeczywistości nikt w populacji ogólnej nie może z całą pewnością powiedzieć, jak, gdzie i kiedy został zakażony, ponieważ nie ma specyficznych objawów HIV i można być nieświadomym swojego pozytywnego statusu przez długi czas. Tylko testy na zakażenie HIV w odpowiednich ramach czasowych pozwalają stwierdzić, czy wirus jest obecny w organizmie, czy nie. Dlatego promuję kulturę profilaktyki i opieki zdrowotnej: minimum to coroczne testy dla całej populacji, a także wszystkie inne testy u lekarza rodzinnego.
Tomek dodaje również, że podstawą w edukacji i profilaktyce STI oraz HIV jest zaniechanie oceniania zachowań seksualnych. Należy przestać straszyć, a zacząć rozmawiać. – Seks jest, był i będzie – to rzecz zupełnie naturalna i dlatego rozmawiajmy o tym, jak ten seks uprawiać zdrowo, co zrobić, jak poczujemy się gorzej albo jakie są możliwe zachowania ryzykowne i jak działać, żeby zmniejszyć potencjalne ryzyko.
– Marzę, żeby zmieniło się podejście do kwestii zdrowia seksualnego, żeby wiedza na temat HIV i STI była coraz większa. Marzę, żeby osoby żyjące z HIV nie bały się wykluczenia, poniżenia i żeby nie czuły się gorsze. Marzę, żeby osoby żyjące z HIV przez takie rzeczy jak stygmatyzacja czy wykluczenia nie bały się podejmować leczenia i żeby nie przerywały leczenia ARV, żeby nie wątpiły w swoją wartość i ważność jako istot ludzkich. Życie osób z HIV nie jest mniej ważne czy gorsze. Marzę, żeby każdy człowiek na świecie wiedział, że HIV to nie wyrok, HIV to nie cecha osobowości, że z HIV żyje się normalnie, tak samo długo i tak samo zdrowo – wymienia jednym tchem Tomek.
– Wirus nie stał i nie stanie na przeszkodzie w realizacji moich marzeń i wartości – podkreśla Anna. – Żyję po swojemu na co dzień i każdego zachęcam, aby z przyjemnością przeżywał swoje życie tu i teraz.
Zdjęcia do kampanii „Żyję z HIV” można zobaczyć od 12 do 16 czerwca w Pawilonie Bliska 12 w Warszawie. Przy okazji na miejscu można wykonać BEZPŁATNY test na HIV i dowiedzieć się więcej o życiu z HIV.
Zobacz także:
Zaloguj się, aby zostawić komentarz.