Jak rozmawiać o stracie dziecka? Książka „Krwinki” porusza temat żałoby

Zdarza się, że osoby wycofują się z konwersacji. Nie chcą komuś po stracie podtykać pod nos swojego „idealnego” życia – mówi Dorota Groyecka. Opowiada nam o swojej córce Nadziei i pracy nad książką na temat rodziców w żałobie po swoich dzieciach.

Jesteś taką mamą, jaką myślałaś, że będziesz przed urodzeniem Nadziei?

W dużej mierze nie. Bo też nigdy wcześniej nie wyobrażałam sobie siebie jako mamy dziecka z niepełnosprawnością i poważnymi problemami zdrowotnymi. Zwłaszcza kiedy byłam młodsza, patrzyłam na takie rodziny, czy raczej na mamy takich dzieci, ze współczuciem, może nawet litością. Z takim przekonaniem, że to jest rola, w którą ja bym nie weszła. Przecież bym zwariowała, załamała się. A także przede wszystkim, jak pewnie większości z nas, wydawało mi się, że mnie to nie będzie nigdy dotyczyć, chore dzieci zdarzają się gdzieś indziej, komu innemu.

Nie przeczuwałaś?

W trakcie ciąży wyniki USG i testów prenatalnych były w porządku. Już wiem, że te badania bywają o kant… Wykrywają tylko kilka najczęstszych mutacji. Teraz jestem po drugiej stronie, w świecie chorób rzadkich. I wiem, że tych mutacji jest nie tylko całe mnóstwo, ale są często diagnozowane długo po porodzie. Nasza droga medyczna zaczęła się na poważnie, dopiero kiedy Nadzia skończyła pół roku.

Wracając do twojego pierwszego pytania: z drugiej strony jestem taką mamą, jaką myślałam, że będę, czyli zaangażowaną i – jak moja mama – oddającą dziecku dużo swojego czasu. Tyle tylko, że jestem też opiekunką 24/7. Co prawda napisałam książkę, ale od pięciu lat jestem pełnoetatową mamą Nadziei.

Matka to w Polsce konstrukt silnie obecny w debacie publicznej. Czy w związku z niepełnosprawnością twojej córki ciebie również to dotyczy? Czy raczej zostałaś wepchnięta do społecznej szarej strefy?

Macierzyństwo jest trudne, bo z jednej strony kochasz to dziecko tak bardzo, że chcesz być z nim i patrzeć, jak się rozwija. A z drugiej – potrzebujesz przestrzeni tylko dla siebie. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością i śmiertelnie chorego ma dodatkowe obciążenie, także to społeczne, o które pytasz. Pojawiają się oczekiwania: musisz się poświęcić, wziąć ten zasiłek, ewentualnie założyć zbiórkę, ale zostać w domu, choć rzadko „siedzisz” w domu. Do presji społecznej dołączają twoje własne myśli: nie tylko ogarniaj i planuj, ale bądź tu i teraz. Liczy się każda godzina.

Gdyby Nadzieja miała tylko niepełnosprawność, dawno już chodziłaby do przedszkola specjalnego lub integracyjnego, bo bardzo lgnie do ludzi. Mogłaby się bawić i rozwijać. Natomiast ma też zaburzenia autoimmunologiczne, które bardzo ograniczają nasze możliwości. W przedszkolach są infekcje, nie możemy tak ryzykować. Podobnie z zatrudnieniem niani. Nadzia ma chorobę, która źle rokuje. Dlatego chcę spędzić z nią jak najwięcej czasu. I chociaż miewam tych wszystkich obowiązków serdecznie dość i cieszę się, jak idzie spać lub kiedy przejmuje ją mój mąż, Alek, a ja mogę być przez kilka godzin sama ze swoimi myślami, to jednak nie chcę oddawać tego całego doświadczenia komuś innemu.

Bo wiesz, że może go nie być za dużo?

Ponad dwa lata temu słyszeliśmy od niektórych lekarzy, że to już koniec, dostaliśmy skierowanie do hospicjum zamiast na kolejne leczenie. Tymczasem w lutym Nadzia skończyła cztery lata. Chwilami sobie myślę, że żyjemy z myślą, iż umrze za pół roku, za rok, ale co, jeśli dożyje osiemnastki? Te kilkanaście potencjalnych lat w trybie przetrwania może nas zajechać. W mojej książce „Krwinki” dr Michał Błoch opowiada o rodzicach, których syn, według lekarzy, miał niebawem umrzeć. Dziś ma 38 lat, a jego rodzice niedawno pojechali po raz pierwszy od jego urodzenia sami na zagraniczne wakacje. Usłyszałam wiele podobnych historii, kiedy pracowałam nad tym reportażem. Skłoniły mnie, aby znaleźć w macierzyństwie czas i miejsce na swoje rzeczy jak właśnie pisanie.

Czytając „Krwinki. Opowieści o stracie i nadziei”, myślałem o języku i o tym, że nie umiemy rozmawiać z rodzicami, którzy stracili swoje dziecko. Może również stąd wynika to wpychanie na społeczny margines?

Boimy się z nimi rozmawiać, bo nie chcemy usłyszeć prawdy o życiu, o tym, że po stracie jest po prostu chujowo i może tak być bardzo długo. Większość osób wolałaby dostać potwierdzenie, że jest już super, że już się podnieśli po śmierci dziecka i myślą o przyszłości. Nie wiemy też, co powiedzieć w obawie, że skrzywdzimy osobę w żałobie, bo będziemy grzebać w tej ranie.

Nasz język jest ubogi. Pytania: „jak się masz?”, „co tam?”, wydają się pochodzić z zupełnie innego, codziennego repertuaru. Jak zapytać kogoś, kto właśnie stracił dziecko, w jakim jest stanie?

O co ty pytasz?

Czasem sięgam do zdań zapożyczonych z języka terapii: „jak się dzisiaj czujesz?” czy „w jakim jesteś dziś punkcie?”. Łatwiej odpowiedzieć o tym, jak się mamy w danym momencie, a nie w ogóle. Lepiej od „jak się masz?” zapytać: „co dziś jadłaś na śniadanie?”, bo zakorzeniamy się w chwili. Tyle że, jak się domyślam, większość ludzi ma inne doświadczenia, nie jest oswojona z cierpieniem czy stratą i nie potrafi być przy kimś, kto przechodzi żałobę. Zdarza się, że osoby wycofują się z konwersacji, bo na przykład mają dwoje zdrowych dzieci, małżeństwo im się nie rozpadło, jest u nich zwyczajnie. Nie chcą komuś po stracie podtykać pod nos swojego „idealnego” życia.

Czy choroba Nadziei była wytrychem, dzięki któremu matki – bo to one głównie opowiadają o swoim doświadczeniu – otworzyły się przed tobą w „Krwinkach”

Myślę, że książka w ogóle by nie powstała, gdyby nie moje własne doświadczenie. Przed Nadzieją nie przyszłoby mi do głowy, aby napisać o rodzinach po stracie, nie miałabym do tych emocji dostępu. Co ważne, wiele z mam, których historie opisałam, wcześniej sama z siebie się ze mną skontaktowała w odpowiedzi na moje stories na IG. Dostawałam długie wiadomości o tym, co je spotkało. Gdy zaczęłam pracę nad konspektem, im jako pierwszym proponowałam spotkanie. Dużo bardziej stresowałam się, kiedy dzwoniłam do osób, z którymi wcześniej nie miałam kontaktu. Zaczynałam: „Cześć, jestem mamą Nadziei, która ma taką i taką chorobę, niepewne rokowania – i dlatego piszę tę książkę. Bo ja też jej potrzebuję”. Gdybym nie miała tego doświadczenia, rozmówczynie pewnie podchodziłyby do mnie z większą rezerwą. Znasz to – przyszła pani reporterka żerować na czyjejś tragedii. Jasne, miałam z tyłu głowy, że reportaż będzie finalnie projektem, na którym coś zarobię…

… ale miałaś chyba poczucie misji?

Miałam silne poczucie, że ta książka musi powstać, również przez profil na Instagramie, na którym dostaję wiele wiadomości od ludzi, którzy pytają, jak się zachować wobec rodziców chorych dzieci. Albo wobec tych, którzy właśnie dostali diagnozę. A już zwłaszcza – wobec rodziców po stracie. Z tych wszystkich głosów ułożył się wyraźny obraz, że w naszym społeczeństwie brakuje narracji takich jak „Krwinki”, literatury, która byłaby naprawdę dla rodziców – tych, których dzieci są przewlekle chore albo dostały wyrok. Ale też dla tych, którzy są obok – rodzin, przyjaciół.

To zabrzmi głupio, jak recenzja z podstawówki, ale w trakcie pracy poczułam, że to w ogóle jest książka dla wszystkich. Każdemu z nas przydarzy się śmierć bliskiej osoby. To może być partner, rodzice. I to się na pewno kiedyś wydarzy. Chyba napisałam szerzej o żałobie, o przygotowaniu się do śmierci i jej oswojeniu.

Czy żałoba po śmierci dziecka nie jest inna?

Jest, ale czy jest „bardziej”? Wszystko zależy od sytuacji, w której jesteśmy. Wyobrażam sobie, że kiedy masz świetną relację partnerską czy małżeńską i umiera wam dziecko, dostajesz oparcie w tej drugiej osobie. Ale jeśli to właśnie ta ukochana osoba umiera, zostajesz zupełnie sam. Przecież nie możesz oczekiwać od swoich dzieci, że będą cię wspierały. To ty musisz być dla nich. Z drugiej strony nie każdy ma potomstwo, a może być mocno związany ze swoją matką. Wtedy to właśnie ta śmierć staje się jego wielką stratą. Zdarza się, że tę żałobę niesie się ze sobą przez całe życie. Śmierć dziecka jest inna, ponieważ uznajemy, że przeczy naturalnemu porządkowi. To potomek powinien nas pogrzebać, nie odwrotnie.

Po spotkaniach autorskich przy okazji „Krwinek” podchodzi do mnie wiele osób, aby się wygadać, opowiedzieć o swoich stratach. To nie zawsze są opowieści o śmierci dzieci. Odkryłam, że nadaję się na powiernicę. W jakiś przedziwny sposób umiem tych historii wysłuchiwać i jakoś na nie odpowiadać. Oczywiście bywa, że do hotelu wracam kompletne wyczerpana.

Piszesz, że zamiast: „Dlaczego właśnie nas to dotknęło?”, powinniśmy pytać: „Dlaczego nie nas?”.

To drugie pytanie towarzyszyło mi od początku chorowania Nadzi. Pojawiło się w mojej głowie i działa. „Dlaczego właśnie nas to spotkało?” to łatwa droga do boksowania się z Bogiem, życiem, losem…

Miałam szczęśliwe dzieciństwo. Zdrową rodzinę. Wszystko, co potrzebne do rozwoju: wakacje, zajęcia dodatkowe, dobre szkoły. Mogłam wyjechać na studia do Warszawy, potem przenieść się do Berlina i zawsze bliscy mnie wspierali. Ale miałam też takie przedziwne przeczucie, że kiedyś karta musi się odwrócić. Kiedy pierwszy raz trafiliśmy z Nadzią do szpitala i kiedy padły pierwsze diagnozy, pomyślałam: „Aha. To jest to. To jest mój ciężar”. Alek miał życie dużo bardziej zawirowane, ale przyjął to podobnie. Pamiętam, że na początku googlowaliśmy różne choroby genetyczne. Czytaliśmy opisy, by wiedzieć, jaka pomoc specjalistyczna będzie potrzebna. Oglądaliśmy zdjęcia i porównywaliśmy je z Nadzią. Myśleliśmy: „jakoś to będzie”. To był etap układania nowej rzeczywistości.

Bohaterki „Krwinek” miały podobnie?

Nie traktowały siebie jako ofiary. Może to kwestia rezyliencji, czyli umiejętności adaptacji do przeciwności losu, o której szerzej piszę w książce? Jedne osoby mają tę zdolność mocniej rozwiniętą, inne słabiej. Do końca nie wiem, co nas buduje bardziej, szczęśliwe życie czy życie od początku z wybojami? Może przyzwyczajamy się i wypracowujemy odporność? Nowozelandzka socjolożka dr Lucy Hone, cytowana przeze mnie w książce, pisze, że jednym z punktów rezyliencji jest właśnie niewchodzenie w rolę ofiary. Trudniej jest tak myśleć, kiedy ktoś wyrządza ci krzywdę.

W książce piszesz o morderstwach. To masz na myśli?

Tak. Jedną z takich historii uważam za moment przełomowy w decyzji o pisaniu książki. Kiedy kolejny raz byłam z Nadzią w szpitalu, wrzuciłam stories o stracie i żałobie. Wtedy dostałam wiadomość od Marty z Radomia. Opisała, jak jej siostra i siostrzeniec zostali zamordowani przez byłego partnera kobiety. Jak ona, Marta, szła do kostnicy, żeby obmywać włosy siostry, całe we krwi. Pomyślałam: to trzeba spisać. Wiedziałam już, że „Krwinki” nie będą tylko opowieściami okołomedycznymi. W przypadku Marty nie jest to strata rodzicielska, jednak jej siostra nie opowie mi swojej historii, bo zginęła razem z synkiem.

Mam wrażenie, że w reportażu sporo jest o rzeczach – po dzieciach, dla dzieci, rzeczy, z którymi rodzice nie potrafią się rozstać. Amulety? Pamiątki?

Dowody na to, że te dzieci kiedyś istniały. W rozmowach często pojawiał się strach przed zapomnieniem. Przed tym, że mija pięć, dziesięć lat, i zaczynasz zapominać, jaki to dziecko miało głos. Zatem te rzeczy są przypomnieniem. Zdjęcia są płaskie, nie oddają wszystkiego. Mam wrażenie, że często rolą matki, ale też i ojca, jakby w zamian za bycie opiekunką/opiekunem, staje się podtrzymanie właśnie pamięci o dziecku. Na przykład rodzice Salwadora z „Krwinek” bardzo długo palili świeczki przy jego fotografii. To był rytuał. Coś, co trzymało ich blisko niego. Z kolei Anita, kolejna moja bohaterka, gdziekolwiek podróżuje, zabiera misia, który należał do Noah, jej syna, i małą urnę w kształcie serca z odrobiną prochów.

Coś cię zaskoczyło?

Alek zwrócił uwagę, że po śmierci dziecka nikt tak naprawdę nie chciał wyprowadzić się z dotychczasowego domu. Zostali. My byliśmy przekonani, że gdy coś takiego się wydarza, to musisz sprzedać mieszkanie, odciąć się od przeszłości, bo inaczej zwariujesz. A te historie pokazują, że nie. Można dalej żyć w otoczeniu, które przypomina o braku, ale wiąże się z nim także wiele dobrych wspomnień.

Czyli oswojenie się ze śmiercią?

Wyobrażam sobie, że obcowanie z rzeczami jest poniekąd podobne do momentu kontaktu z ciałem zmarłego. Wiele osób mówiło, że możliwość dotknięcia swojego dziecka, zajęcia się nim po śmierci, umycie, ubranie im pomogło. Ułatwiło wejście w żałobę. Pozwoliło jakoś zrozumieć, co się wydarzyło. Ja też chciałabym zająć się ciałem swoich bliskich. Najpierw myślę o Nadziei, ale następnie o moich rodzicach. Myślę, że to nie w porządku, by ostatnie chwile, jakie pozostaną mi z moimi najbliższymi, dzielić z zupełnie obcymi ludźmi. Nadzieja to moje dziecko i chcę się nią zajmować aż do końca. To nie tylko obowiązek, ale przede wszystkim okazanie miłości.

Dorota Groyecka – współzałożycielka i redaktorka naczelna magazynu „non/fiction". Autorka książki „Gentryfikacja Berlina. Od życia na podsłuchu do kultury caffè latte”. Absolwentka dziennikarstwa, filologii polskiej i kulturoznawstwa. Ukończyła Polską Szkołę Reportażu. „Krwinki. Opowieści o stracie i nadziei” to jej najnowsza książka.